Mijn naam is Jeannette, de dochter van … de dochter van een moeder die zoveel wilskracht heeft. De dochter die aan de zijlijn staat en soms machteloos toekijkt. Een dochter van een moeder met longfibrose. Ik kan je verklappen dat longfibrose een ongrijpbare ziekte is en helaas óók ongeneeslijk is. Dat deze ziekte ineens progressief wordt en de achteruitgang dan heel snel gaat.
Mijn moeder kreeg de diagnose in 2013 en in het begin dacht ik er niet teveel over na. Ze kon nog best veel dingen. Met mijn vader genoot ze nog “extra” van het leven. Ze gingen weekendjes weg, maakte fietstochten op hun elektrische fietsen, we gingen samen op vakantie met het gezin en ze kregen een kleindochter. Onze dochter en dat is en dat blijft het lichtpuntje in haar leven. Ze zegt ook letterlijk: “ik doe het voor mezelf, voor jullie, maar nog meer voor haar.” Dus voor onze dochter.
Ik had overigens (wij allemaal) nog nooit over deze ziekte gehoord. Dus ik ging zoeken. Ik heb zelf hersenletsel en ik had baat bij groepen op Facebook waar lotgenoten in zaten. Ik vond dat fijn, je hoefde niets uit te leggen, maar je kon gewoon je verhaal kwijt.
Dus ik heb samen met mijn moeder in 2015 een groep aangemaakt voor mensen die te maken hebben met longfibrose. Dus voor mensen die het hebben, maar ook voor partners, familie leden … en dochters. De groep heeft ondertussen meer dan 550 leden (Facebook ‘Longfibrose besloten groep’, https://bit.ly/39QRalV red.).
Het is soms schrijnend, je leest over de vechtlust van de mensen, maar ook over de wanhoop als zij de strijd dreigen te verliezen. Deze strijd tegen longfibrose. Het is fijn dat er óók andere dochters in zitten. Je zit in hetzelfde schuitje, met een zieke moeder (of vader) die een ziekte heeft die ongeneeslijk is.
Net in de corona ging mijn moeder achteruit, de ziekte was progressief geworden ze kreeg zuurstof. Toen begonnen de echte zorgen. Hoe lang nog? Moet zij gaan lijden? Heeft ze pijn? Zal ze niet stikken? Ik kan nog niet … ik kan nog niet zonder haar.
Het landde een beetje maar we hebben heel erg geleerd om, om te denken. Het zijn de kleine dingen, cliché maar waar, die het doen. Met klachten die te maken kunnen hebben met corona, gaan we niet naar mijn moeder, dan spreken we elkaar via FaceTime. Of soms als ze puf heeft, spreken we in de buitenlucht af.
Hoe ik het ervaar? Je kijkt er naar, je ziet haar strijd om dingen zelf te blijven doen, je wilt haar strijd overnemen. Ik vind het reuze lastig om aan de andere kant te staan, machteloos toe te kijken hoe iemand letterlijk achteruit gaat. Ik wil natuurlijk dat ze 90 wordt, het liefst gezond 90, maar dat is niet de realiteit.
Dus ik ben dankbaar dat ik haar nog heb, echt, maar deze strijd wens ik niemand toe. Ik geniet van de dingen die ze nog kan. Gewoon bij haar zijn, genieten van het samenzijn, te kletsen, te lachen, te huilen .. en wat heb ik een groot respect voor haar. Mijn moeder en ik … de dochter van een moeder met longfibrose.
