Johanna Koster (74) voelt zich nog jong van geest. Ondanks haar longfibrose zorgt ze voor kwaliteit van haar leven: “Ik leef bij de dag”.
“Sinds september 2020 weet ik dat ik longfibrose heb. Eerst was ik kwaad: waar heb ik dit aan verdient?! Toen sloeg de moedeloosheid toe en vervolgens het besef dat er geen zekerheid in het leven is. Over mijn levensverwachting was mijn reactie: elke dag kan er iets gebeuren, met of zonder longfibrose. Ik maakte mee dat mijn vader op 54 jarige leeftijd aan levercirrose overleed en mijn man op 34 jarige leeftijd aan een hartstilstand. Ook zijn een broer en zus, met een verstandelijke beperking, overleden. Van hen heb ik zoveel geleerd over het leven: ze waren zo oprecht, eenvoudig en eerlijk.
Ik ben strijdlustig: hoe leef ik mijn leven mét mijn longfibrose. Ik ben veel over longfibrose gaan lezen op de website van de vereniging, ook de persoonlijke verhalen en ben lid geworden van de vereniging. De gesprekken met de coach van de vereniging, Monique van Bekkum, en het mailcontact met Jo Flecken (zie Informatieblad dec. ’21) maakten indruk op mij. Ook een artikel van longarts Stijn Mol heeft zeker bijgedragen aan een balans in mijn leven. In zijn visie staat de patiënt centraal, de dokter is coach. Voordat de patiënt realiseert wat er aan de hand is, zit hij of zij al in een behandeltraject. Ik herken dit: ik ben er nog niet aan toe om het traject van medicijnen te moeten slikken in te gaan. Zo lang dat nog niet echt hoeft, richt ik me op andere dingen, die voor mij kwaliteit van leven geven. Het lezen over longfibrose en de gesprekken erover hebben ertoe geleid dat ik nog meer met mijn leefstijl bezig ben: met voeding, yoga, muziek (gelukkig is het koor weer begonnen), accupunctuur en mindfulness. Ik wandel elke dag een eind lopen met mijn stappenteller, minstens 6000 stappen, meestal worden het er meer. Ook ben ik vrijwilligster bij de VVV: ik vind het zo leuk om mensen te vertellen over de omgeving en met hen in gesprek te zijn.
Op 52 jarige leeftijd mijn huidige partner ontmoet. Wij hebben samen drie kinderen, 5 kleinkinderen en een achterkleinkind. Omdat we met ons tweetjes zijn, is het huishouden goed te doen. We bespreken veel, zijn eerlijk tegenover elkaar en benoemen ook kwaadheid. Dat kan, omdat we elkaar vertrouwen. Zelf ben ik heel wisselend in mij stemmingen en emoties: van vrolijk tot somber, genietend, maar ook wel eens chagrijnig en onvrede voelend. Wil (mijn partner) is spontaan, heel precies en veel gelijkmatiger van stemming. Dat helpt mij. Toen we beiden 60 werden, konden we met pensioen. Nu genieten we van vakanties met de caravan en beseffen we de rijkdom dat we elkaar hebben gevonden. Wij bekijken waar we dit jaar naar toe gaan met de caravan. Vorig jaar hebben we verschillende plaatsen in Nederland bezocht.
Ik heb nu de aanvaarding dat het achteruit kan gaan. Als dat gebeurt zal ik misschien wel medicijnen gaan slikken, dan moet gebeuren wat nodig is.
Een warme groet, Johanna
