Maurice Mertens (53 jaar) had al lange tijd last van een tekort aan lucht en dacht: “Als ik wat afval, en conditie opbouw, dan komt het wel goed.” Dus ik 15 kg afvallen, maar het werd niet beter. Toen ik op een dag op mijn knieën viel tijdens het aankoppelen van een trailer, kwam ik via de huisarts in het ziekenhuis terecht. Na drie dagen in het ziekenhuis en na veel onderzoeken kreeg ik maart 2022 te horen dat ik vermoedelijk een interstitiële longziekte had (ILD). Ik had daar nog nooit over gehoord, maar na uitleg en door erover te lezen schrok ik best wel. Dat gold ook voor mijn vriendin en onze kinderen. Na een longfunctietest was mijn longinhoud 70% en mijn pnamecapaciteit 36%. Dat was schrikken. Mijn longarts schreef gelijk medicijnen voor, waaronder prednison 30 mg. De 15 kilo die ik was verloren kwam er dubbel en dwars weer bij. Op 21 juli kreeg ik de diagnose te horen, het was longfibrose.
Longfysio
Het was erg zwaar voor mij, maar ook voor mijn vriendin Silvia. Ik was iemand die veel kon, die nu wel wil, maar niet meer kan. Na een vakantie ben ik met longfysio begonnen, twee keer in de week. Ik vond het heerlijk om onder begeleiding weer wat te sporten. Bij gesprekken met Romy, mijn fysiotherapeute, stonden soms de tranen in mijn ogen. Ergotherapie, ademhalingstherapie en de psycholoog hebben mij erg geholpen.
Het is erg lastig je familie, vrienden en collega’s op het werk uit te leggen wat je hebt. De meeste mensen weten niet wat longfibrose is, de meeste denken dat het over astma of COPD gaat. Mijn longarts heeft het supergoed gedaan, toch wilde ik graag naar het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Daar zijn we 15 februari 2023 voor het eerst geweest. We kregen te horen dat mijn longarts het goed had voorbereid, maar dat er toch verder onderzoek moest komen. Eindconclusie was eveneens longfibrose.
‘Ik vond het heerlijk om onder begeleiding weer wat te sporten’
Rare tijd
Longfibrose is lastig om mee te leven. Je krijgt met veel beperkingen te maken. Mijn werk valt niet mee, het rijden ging redelijk goed, maar laden en lossen kan ik niet meer. Ik ben dan ook gestopt met het rijden in de vrachtwagen. Via het UWV gaan we naar de toekomst kijken. De kwaliteit van leven heeft een flinke deuk gehad, spontaan dingen doen wordt alsmaar minder. Kortom, het is een rare tijd. De mensen om me heen reageren heel verschillend. Soms denk je dat ze het begrijpen, soms ook niet. Ze zien een brede kerel van 1.97 meter die wel wat zal kunnen, helaas is dat anders. Mensen hebben het vaak niet door dat je met 43% opnamecapaciteit en 70% longinhoud niet hetzelfde kan doen als zijzelf. Dat vind ik erg lastig. Meestal gaan mijn vriendin Silvia en ik positief om met de situatie en kijken we wat de toekomst brengt.
