Even voorstellen. Ik ben Solveigh van Zaal, 72 jaar. Met mijn man Rob woon ik in Bergen NH. Mijn dochter Bianca heeft een zoon, Noël van 15. Mijn zoon Roger is erg avontuurlijk en reist de hele wereld over.
In september 2013 werden op verzoek van de reumatoloog longfoto’s gemaakt.
Ik bleek een interstitiële longziekte te hebben. Ik werd doorgestuurd naar dr Jonkers in het AMC en uiteindelijk luidde de diagnose longfibrose NISP, met kenmerken van systemische sclerose. Bij mij dus ook met slokdarmproblemen. Ik had geen idee wat longfibrose was. Helaas weet ik nu beter.
Ik ging op internet alles over longfibrose opzoeken en ik werd niet vrolijk van wat ik las. Het leek of de deur naar een “normaal” leven voor mijn neus werd dichtgeslagen.
Ik had voor de diagnose al aardig wat moeten inleveren door artritis psoriatica en forse artrose, o.a. in mijn rug. Ik had inmiddels twee nieuwe heupen. Met dat alles kon ik redelijk leven. Ik werkte 4 dagen per week, paste veel op onze kleinzoon en ik had een druk sociaal leven. Stilzitten kwam niet in mijn vocabulaire voor. Aldoor moe? Niet zeuren, gewoon doorgaan. Maar door de longfibrose werd ik steeds meer beperkt in mijn doen en laten. Geen tennis, aerobic en hardlopen meer.
Na een soort rouwproces dacht ik al snel: Ik wil verder met m’n leven. Zo min mogelijk patiënt zijn. Mijn lijfspreuk werd: Kijk wat je wel kunt en treur niet (of zo min mogelijk) over wat je niet meer kan.
Mijn man heeft meer moeite met mijn ziekte dan ik zelf. Hij kijkt vooral naar wat ik niet meer kan, is bang dat ik (snel) achteruit ga en dat ik dood ga. Ook mijn twee volwassen kinderen maken zich wel zorgen, maar door mijn optimistische houding gaan ze er redelijk mee om. Ik ben van nature vrij optimistisch en roep altijd dat ik voor de 95 ga. Misschien steek ik ook wel een beetje m’n kop in het zand.
Los van anders denken heb ik gezocht naar praktische oplossingen voor m’n beperkte energie. Ik heb een huishoudelijk hulp en mijn man heeft een aantal taken overgenomen. Ik wil mijn energie vooral steken in leuke dingen en fijne ervaringen, zoals veel museumbezoek, steden bezoeken, gezellig lunchen met vriendinnen, op mijn E-bike fietsen in de omgeving, vakanties met man en gezin, of gewoon gezellig samenzijn.
Al snel heb ik een rollator aangeschaft. Dat was wel een dingetje. Het beeld van mezelf achter de rollator vind ik nog steeds verschrikkelijk, maar ik kan nu wel weer naar musea, naar een stad en met het gezin op stap. Ook maak ik regelmatig “avontuurlijke” reizen met mijn zoon naar bijzondere landen. Cuba, Nepal en pas nog IJsland. Zo’n reis gaat heel anders dan vroeger toen ik nog alles kon. Ik zie alles voornamelijk vanuit de auto en zo nu en dan stap is uit en loop wat in het rond achter de rollator. Maar vaak probeer ik toch iets meer en zo maakte ik met rollator en al een tocht in een uitgeholde boomstam op een rivier met krokodillen in Nepal of pas maakte ik een honden-sledetocht op IJsland. Dan geniet ik tot in m’n tenen.
Er zijn best wel momenten dat ik verdrietig ben dat ik niet meer zoveel kan. En dat mág ook. Maar niet te lang. Ik ga bijna nooit meer naar het theater, omdat ik bang ben dat ik dan zo’n verschrikkelijke hoestaanval krijg. Dat mis ik wel. Maar bij veel wat ik onderneem denk ik: ik zie wel waar het schip strandt. Het is soms best hard dat ik met bepaalde activiteiten niet mee kan doen, maar het heeft weinig zin daarover lang te treuren. Daar heb ik vooral mezelf mee.
Ook vind ik het belangrijk dat ik er voor anderen ben. Hulp geven is namelijk veel gemakkelijker dan hulp vragen. Veel vrijwilligerswerk vergt lichamelijk inspanning en dat kan ik niet. Ik moest iets zoeken dat ik zittend kon doen. Dat heb ik gevonden als bestuurslid en vrijwilliger bij een Taalcafé. We helpen nieuwkomers met het leren van de Nederlandse taal. Ook begeleid ik een Syrisch vluchtelingengezin. Dat kost best veel energie, maar het geeft ook heel veel voldoening en ik krijg veel liefde van de mensen terug. Het geeft me vooral ook het gevoel dat ik er nog toe doe.
Ik wil geen patiënt zijn, maar zoveel mogelijk “gewoon”. Daarom zorg ik dat ik er verzorgd uitzie. Leuke kleren, sieraden, beetje make-up. Voor de grap zeg ik wel eens: “ Ik tuig elke ochtend de kerstboom weer op”.
Mijn man, kinderen en kleinzoon zijn er onvoorwaardelijk voor mij. Daar ben ik zó dankbaar voor. Maar ik wil er ook voor hen zijn. Ik ben tenslotte gewoon hun vrouw, moeder en oma die op háár manier voor hen klaar staat. Ook wil ik er zijn voor andere familieleden en vriendinnen, net zoals zij er voor mij zijn.
Ik voel me dan ook - ondanks mijn ziekte en beperkingen - al met al een bevoorrecht mens.
