Stap voor stap en uitgaan van het positieve. Dat werkt voor mij het beste. Niet bij de pakken neer gaan zitten, maar hulp aanpakken en gebruiken. En vooral ook dingen blijven ondernemen. In mei 2012 kreeg Yvonne Kruize de diagnose EAA (Extrinsieke Allergische Alveolitis) met als gevolg Chronische Longfibrose. Ik was toen 46 jaar, getrouwd en mijn zoon was toen 16 jaar.
In de afgelopen 10 jaar ben ik redelijk stabiel gebleven. Tot begin 2022. Toen zakte mijn diffusie weer onder de 40%. De laatste controle in september van dit jaar bevestigde wat ik zelf ook al had gevoeld. Ik was weer achteruitgegaan. Een diffusie van 30.9%. Tijdens het uitslaggesprek in Nieuwegein opperde mijn specialist om zuurstof te gaan gebruiken. Ze gaf aan dat ik daar nog over mocht nadenken. Maar zoals ik ben, heb ik na een blik op mijn man te hebben geworpen en even de tranen te hebben laten gaan, gezegd : “ga maar aanvragen. Jullie advies is er niet voor niets en ik voel dat het niet goed gaat.” Maar het overviel mij wel. Mijn man Helmuth gaf later aan dat hij hier al over nagedacht had en het wel verwacht had. We hebben toen meteen met elkaar afgesproken dit in het vervolg te zeggen vooraf, zodat we ons er samen op kunnen voorbereiden voor zover mogelijk.
Maar ja, dan besluit je dat en dan komt het moment dat je dit thuisbezorgd krijgt. Toch wel confronterend. Ik heb een tijdje voor de spiegel gestaan en gekeken hoe het eruit zag. Nu was ik zichtbaar ziek met een grote rugzak op mijn rug voor de zuurstoffles (ik krijg binnenkort een draagbare concentrator) en een slangetje in mijn neus zoals ik zeg “doppen in mijn neus”. Helmuth vindt het vooral voor mij heel erg dat ik nu met die rugzak moet sjouwen en dat ik het nodig heb. Ook voor hem is het een fase die nu zichtbaarder is dan ooit. Maar samen vinden we onze weg hierin.
Op mijn werk, als ik coördinator op een MBO-school (24 uur), moest ik de zuurstof ook gaan gebruiken. Dat was wel even een dingetje. Een paar zeer naaste collega’s beloofden er te zijn op de dag dat ik de zuurstof mee zou brengen. En dat was fijn om te weten. Ik heb die dag de humor er maar ingebracht. Ik heb nu net als studenten ook een “rugzakje”. Yvonne 2.0 de nieuwe ik.
Inmiddels gebruik ik de zuurstof dagelijks op mijn werk, bij de fysio, bij wandelen, bij traplopen, bij fietsen, kortom bij alles wat mij inspanning kost. En merk ik door het te gebruiken dat ik in de avond minder vermoeid ben. Wel moet ik nog wennen aan het inademen door mijn neus, maar dat gaat steeds beter, met hulp van fysio maar ook van Helmuth die me erop wijst als ik bijvoorbeeld de trap oploop. Niet dat ik het altijd fijn vind dat hij me daarop attendeert, maar het is wel vanuit zorg voor mij dat hij het zegt.
Na 4 weken kan ik alleen maar zeggen blij te zijn met de zuurstof. In combinatie met nieuwe medicatie (ontstekingsremmer rituximap en fibroseremmer ofev) hoop ik weer meer stabiliteit te gaan krijgen. En zo niet, dan zullen we dan weer verder kijken. Stap voor stap en uitgaan van het positieve. Dat werkt voor mij het beste. Niet bij de pakken neer gaan zitten, maar hulp aanpakken en gebruiken. En vooral ook dingen blijven ondernemen.
Zoals vandaag naar het Openluchtmuseum in Arnhem. Buiten gelopen op een rustig tempo en regelmatig even gezeten, zuurstof de hele dag op standje 1, zodat ik er de hele dag mee kon doen (1 fles is goed voor 3 uur op standje 2). Voor iedereen zichtbaar, voor mij noodzaak heb ik gemerkt en het stoort me dan ook niet. Het helpt me echt de dag door!
