Edwin Otten is 43 jaar en woont in Ommen. Sinds juli 2018 weet jij dat hij longfibrose heeft. Hij is een van de beheerders van de facebookpagina van de longfibrose besloten groep "You'll NEVER walk alone': https://www.facebook.com/groups/850360541672807.
"Ik had wel eens gelezen dat je door sarcoïdose ook longfibrose zou kunnen krijgen, echter is deze groep niet zo heel erg groot. Toen niet beseffende dat dit mij dus zou overkomen.
Vanaf mijn 22e had ik regelmatig onverklaarbare ontstekingen in mijn gewrichten. Na veel onderzoeken kwam naar voren dat ik sarcoïdose had. In eerste instantie dacht men dat dit de acute vorm zou zijn. Helaas bleek het chronisch. Jaren kreeg ik hiervoor medicatie, maar door de jaren heen kreeg ik vaker ontstekingen in mijn luchtwegen en een aantal maal longontsteking.
Begin 2018 was ik erg vermoeid, kortademig en kwam ik voor onderzoek vanwege de sarcoïdose in het Rijnstate ziekenhuis te Arnhem.
Vanaf dat moment is het balletje snel gaan rollen, het ene onderzoek werd gevolgd door het andere en uiteindelijk kwam naar voren dat ik longfibrose had. De exacte oorzaak kunnen ze niet met zekerheid zeggen, het kan door de sarcoïdose komen maar ook door bepaald medicijngebruik of een combinatie van beide.
In eerste instantie kwam die boodschap niet meteen binnen, maar na een aantal weken besefte ik mij toch meer en meer dat waar ik al een tijdje bang voor was; dat dat toch echt was uitgekomen.
En wat nu, dacht ik. Veel gedachten en emoties vlogen door m'n hoofd. Ik vond op internet veel informatie maar hier werd ik niet altijd even vrolijk van.
Ik werd doorverwezen naar een van de expertise centra, het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Daar werd ik goed opgevangen en écht gehoord. Van mijn toenmalig behandelend longarts kreeg ik de tip om lid te worden van de besloten longfibrosegroep op Facebook. Ik had weinig met facebook en was in het begin wat sceptisch. Maar na lid te zijn geworden ontdekte ik toch heel snel hoe ontzettend fijn zo'n groep is.
Allemaal lotgenoten en/of hun partners, kinderen, broers en zussen. Zij allen die je zo goed begrijpen, aan één woord vaak genoeg hebben. Want geloof me, als je de diagnose longfibrose krijgt is er heel veel onbegrip. Dat heb ik zelfs in mijn eigen familie en vriendenkring ervaren. Dit terwijl je zelf al door een rollercoaster gaat van emoties. Dan is het zo fijn om in zo'n warme besloten groep terecht te komen.
Ik las hoe anderen ermee om gingen, hoe ze reageerden op medicatie en kreeg handige tips. Ik kon ook echt m'n eigen gevoel kwijt in de groep.
Door mijn leeftijd en de resultaten van de onderzoeken is besloten te starten met medicatie, de fibroseremmer Esbriet (Pirfenidon). Ook hier wist ik destijds weinig vanaf, dus via de groep heb ik hier veel informatie over gekregen. Dit heeft mij geholpen om de beslissing te nemen om te starten met de medicatie. In het begin gaf dit veel bijwerkingen en ontving ik handige tips uit de groep.
Maar ook voor vragen over hoe om te gaan met andere klachten, waar je tegenaan loopt etc, alles kan in de groep geschreven worden.
Inmiddels ben ik medebeheerder van de besloten facebookgroep, samen met twee andere kanjers. We proberen echt een fijne, betrokken en warme groep te zijn. Waar je altijd je ei kwijt kunt en er altijd iemand is die je wel van raad kan voorzien of een luisterend oor heeft.
Als extraatje heeft het mij een aantal zeer goede en hechte vriendschappen opgeleverd met een aantal lotgenoten. Buiten de groep om hebben we ook veelvuldig contact met elkaar, over van alles en nog wat, maar ook elke keer de ander weer opvrolijken wanneer die het zwaar heeft. Want door de longfibrose lever je steeds meer in, dit terwijl je zo graag wilt. Je lichaam laat je steeds meer in de steek. Het steeds minder goed of in z'n geheel dingen niet meer kunnen doen, doet mentaal ook veel met je. De ziekte longfibrose is een zeer ernstige en grillige ziekte waarbij we steeds meer inleveren.
Het is moeilijk om te accepteren dat dingen die je eerder met gemak kon niet meer te kunnen. Ik vind het onder andere moeilijk dat ik me na het douchen bijvoorbeeld vaak niet zelf kan afdrogen, ben dan echt bekaf. Of dat ik niet meer de sporten of hobby's kan doen die ik eerder vol passie deed. Dat je uitjes die je maakt goed moet plannen, dat je rekening moet houden dat je na een uitje een aantal dagen flink moe zult zijn, maar je doet ze wel want je wilt herinneringen maken en zoveel mogelijk blijven genieten en deel uit maken van het o zo kostbare leven.
De onbevangenheid ben ik kwijt. Dit is soms even slikken, maar heb geleerd dat voor elk denkbeeldig schip wat je in de verte ziet en waar je zo graag heen had gewild er een ander bootje is wat je ook veel kan brengen. Ik kijk op een andere manier naar het leven, waardeer de kleine dingen en weet steeds meer waar het in het leven, relaties en vriendschappen écht om draait.
Ik merk dat waar ik me vroeger druk om kon maken, mij dat nu niets meer doet, de kleine futiliteiten zoals ik ze altijd noem laat ik aan mij voorbij gaan.
Ik weet dat ik uiteindelijk het gevecht niet zal kunnen winnen, maar ik zal er alles aandoen om het zo lang mogelijk te rekken en alles eruit te halen wat erin zit. Dit voor m'n lieve vrouw, m'n familie en de echte goede vrienden waar ik zo blij mee ben.
Ik zou al m'n lieve en dappere lotgenoten willen meegeven; pluk de dag, haal eruit wat erin zit en maak herinneringen."
Een lieve groet,
Edwin Otten.
