“Longfibrose? Ik wist totaal niet wat dat was toen de longarts me vertelde dat ik aan deze longziekte lijd.” Zo begon Jan zijn verhaal eerder dit jaar voor het Longfonds (‘Ik kan er dramatisch over doen, maar het is zoals het is’ | Longfonds)
Ten tijde van de plaatsing van zijn verhaal, werd Jan opgeroepen voor donorlongen.
Hoe dat verliep, vertelt hij hier.
“Ik kwam op de transplantatie wachtlijst van Eurotransplant en het wachten begon! Dat legde best een druk op mij en mijn gezin; altijd bereikbaar zijn, nergens naar toe zonder telefoon. Een kraambezoek aan het gezin van mijn zoon in Duitsland betekende bijvoorbeeld dat ik een dag van de transplantatielijst af moest.
Dan, in mijn geval heel snel, al na vijf maanden; de oproep ’s avonds om kwart voor zeven. Binnen 15 minuten na het telefoontje lag ik in de ambulance en reden we met een sirene en een noodgang van 160 km op de snelweg naar het UMC Utrecht.
Het ging allemaal zo snel dat er van zenuwen geen sprake was, daar was gewoon geen tijd voor!
In het UMC aangekomen eerst een Covid-test, pas na een negatieve uitslag ging ik verder het traject in. Rond één uur ’s nachts kwam de longarts met het verlossende nieuws: de donorlongen waren goed én goed voor mij, ik mocht naar de OK.
Ik nam vol goede moed afscheid van mijn echtgenote en onze drie kinderen die inmiddels ook in het ziekenhuis waren. Ik werd onder narcose gebracht, de operatie begon en duurde ruim 6 uur. Mijn echtgenote en dochter konden op een gastenkamer bij de IC terecht.
Na een dag aan de beademing op de IC probeerde men mij wakker te maken. Dit lukte niet, maar naar verschillende pogingen werd ik de 4e dag wakker.
Volgens de artsen op de IC ging het daarna voorspoedig, ik mocht al snel even naast het bed zitten. Ik denk dat het feit dat ik geprobeerd had mijn conditie zo goed mogelijk te houden hier zeker aan heeft bijgedragen.
Ik kwam bij kennis met allerlei slangen, meetapparatuur en infusen voor medicatie en ik besefte dat de operatie was geslaagd. Dat was een emotioneel moment wat mij nog steeds erg raakt!
Het verwijderen van de beademingstube was een grote stap. Alhoewel de beademing al eerder stopte, gaf het moment dat ik de tube kwijt was mij het gevoel dat ik voor het eerst zelfstandig ademde met mijn nieuwe longen! Het grootste geschenk dat je als mens kunt ontvangen!
Na tien dagen IC mocht ik naar de normale verpleegafdeling. Daar startte het revalidatie traject. Want na de operatie volgt er nog een lange weg van het leren omgaan met al je medicatie, de zelfcontroles die je iedere dag moet doen en het oefenen met de fysiotherapeut en je eigen oefenschema.
Denk daar niet te makkelijk over; nu is het je eigen beurt om te bewijzen dat je goed voor deze longen en je conditie gaat zorgen. De verpleging besteedt hier erg veel tijd aan zodat je vertrouwd raakt met al je leefregels en de dingen die wel en niet mogen. Je moet veel leren over de medicatie en de bijwerkingen en de verpleegkundigen zijn hier streng in. En dat is maar goed ook want thuis moet je het alleen kunnen doen.
Na ongeveer een maand werd ik ontslagen en mocht ik naar huis met de nodige waarschuwingen van: let op doe niet te veel, verdeel de dag in blokjes van activiteiten en rust, zowel lichamelijk als geestelijk.
Dit is wel moeilijk want je wilt eigenlijk zo snel mogelijk weer van alles doen en van het leven genieten! Maar toch is dit heel belangrijk, je lijf heeft tijd nodig om te wennen aan de longen en aan al de medicatie, je moet je conditie weer langzaam op peil zien te brengen. Maar vergeet ook het geestelijke niet; er is heel veel gebeurd. In plaats van afscheid nemen van het leven, waar ik mee bezig was, staat er een nieuw leven op me te wachten.
Mijn advies: doe er alles aan om op de lijst te komen, werk hard aan je conditie, dat scheelt echt, en ga ervoor!!”
