Mijn naam is Hans Hendriks, 76 jaar, getrouwd, gepensioneerd en sinds 2020 de longfibrosevorm Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF). Tot 18 september 2020 had ik nog nooit van longfibrose gehoord. De term kreeg ik voor het eerst te horen van de longarts met wie ik een afspraak had om de bloeduitslagen en de resultaten van de CT-scan te bespreken.
Het onderzoek
Daar ging een periode van diverse onderzoeken aan vooraf. In november 2019 stuurde de huisarts mij naar het ziekenhuis om een longfoto te laten maken. Ik had een zware hoest. Na het bekijken van de longfoto diagnosticeerde men ‘longontsteking’. Vervelend, maar op zich niets bijzonders. Maar toch, ik bleef in het medische circuit hangen. Een cardioloog stuurde mij naar een reumatoloog. Deze reumatoloog luisterde naar de longen en hoorde ‘geknisper’. Dat vond zij vreemd en zorgde voor een afspraak met een longarts. Gevolg een longfunctieonderzoek en een CT-scan. Dat was voor mij het begin van de huidige situatie.
De diagnose
De resultaten waren niet positief: veel littekens en een laag zuurstofgehalte. Via een uitgebreider bloedonderzoek en een longspoeling diagnosticeerde men uiteindelijk de longfibrosevorm IPF. De consequenties van de diagnose werden helder en duidelijk uitgelegd. Niet ‘omkeerbaar’ en ‘niet te stoppen’. Door middel van medicijnen kan het proces wel enigszins gestabiliseerd worden. Met deze diagnose ging ik naar huis en stelde mijn partner en dochter op de hoogte. Ook zij hadden nog nooit van longfibrose gehoord. De uiteindelijke consequenties van de aandoening gingen dan ook grotendeels langs hen heen. Dat is inmiddels wel anders.
‘In ieder geval ben ik niet bij de pakken neer gaan zitten’
Positief blijven
In ieder geval ben ik niet bij de pakken neer gaan zitten. Via het lezen van informatieve berichten op internet en de site van de longfibrosepatiëntenvereniging heb ik mij verder verdiept in de ziekte. De niet te genezen aandoening heb ik als een voldongen feit geaccepteerd en ik ben doorgegaan met mijn leven. Wel met aanpassingen, want ik kwam erachter, dat in beginsel alles mogelijk is, maar wel in aangepaste vorm. Zo golf ik nog steeds. Geen 18 holes meer, maar 9 holes. Niet lopend, maar gebruikmakend van een handicar.
Twee keer in de week bezoek ik de fysiotherapiepraktijk voor het wandelen op een loopband en wat spierversterkende oefeningen. Verder ben ik als voorzitter actief binnen onze vereniging van eigenaren en organiseer ik samen met anderen activiteiten voor leden van de Vereniging van Aegon Gepensioneerden. Concerten en tentoonstellingen bezoek ik regelmatig. Baseball en softbal zijn mijn grote passies. Door de jaren heen ben ik actief geweest als trainer/coach bij diverse verenigingen. Ook nu doe ik dat nog steeds bij het U21-baseballteam van mijn kleinzoon. Met dezelfde drive en betrokkenheid, maar wel met een mindere fysieke inspanning.
Onzekere toekomst
Door de periodieke controles, het invullen van voortgangsreportages, de kortademigheid e.d. is de longfibrose altijd behoorlijk aanwezig. De toekomst is en blijft onzeker. Er is echter geen enkele reden om niet meer van het leven te genieten. Dat doe ik en dat blijf ik doen!
