Tijdens een wandeling in april 2018 zei de dochter van Ton Kieftenburg: ”Pap wat hijg je toch, ga eens naar de dokter.” En de opmerking van hun oudste dochter een maand later. ”Pap wat zijn je lippen blauw.” 'Hoewel mijn vrouw het al meerdere keren had opgemerkt. Was dit het punt waar ikzelf en mijn vrouw begon te twijfelen aan mijn zuurstof gebruik.'
'We maakten een afspraak bij de huisarts die mij gelijk doorstuurde naar een longarts omdat zij aan longfibrose dacht. Het geluid van klittenband was goed te horen. Er is een afspraak gemaakt en ik kon vrijwel direct een longfunctietest oen. Hieruit bleek inderdaad dat het niet goed was. Omdat de longarts drie weken met vakantie ging en wij natuurlijk snel duidelijkheid wilde hebben zijn we overgegaan naar een longarts in het VUMC. Ook hier een longfunctietest gedaan en bleek inderdaad dat longfibrose de boosdoener was. In oktober 2018 is er in het VUMC een punctie uit mijn longen genomen om de juiste diagnose vast te stellen.'
Dan (pas) merk je wat voor impact de diagnose op je heeft. En wat het met je gezinsleven doet na het horen van de uitslag en de termijn die toen werd aangegeven 2 tot 4 jaar. Je bent net 70 jaar dan gaat er hee wat in je om. En komen de vragen: “Hoe lang heeft papa nog?”
Voordat de diagnose gesteld werd was ik naar mijn mening een sportieve man die als ex-wielrenner met fietsen op de racefiets en lopen zijn conditie op peil hield. Maar langzaam maar zeker zag ik in dat mijn longinhoud niet meer wilde wat ik daarvoor wel kon. Vakantie in de bergen vonden mijn vrouw en ik heerlijk, lekker op hoogte lopen. Dit jaar ontdekt dat lopen boven de 1200 meter niet meer ging en fietsen met snelheid al helemaal niet, dus racefiets verkocht en vakanties een andere invulling gegeven.
Nadat de diagnose gesteld was ben ik begonnen met fysio, een beetje lopen op een loopband en fietsen op een hometrainer. Na twee maanden ben ik daarmee gestopt en dit lekker buiten gedaan. Na diverse soorten van medicamenten te hebben geslikt, gaf de longarts in 2022 aan dat middels een boost met 3x 1000mg prednison misschien een opleving zou geven en dat hielp. Nadien de fysio bij een ander op longen ingestelde fysiotherapeut weer opgepakt. En wat bleek, mijn spirometrie was met een aantal procenten gestegen en tot op heden is dat zo, dus voel ik me fysiek ook beter.
Mijn dagelijkse bezigheden kan ik tot op heden goed uitvoeren, samen met mijn vrouw veel lopen en fietsen. Ik ben nog steeds actief als secretaris van onze VVE. En als het lukt zoveel mogelijk genieten van mijn kinderen en kleinkinderen.
Veelal krijg ik te horen ”wat zie je er voor je leeftijd (inmiddels 74) nog goed uit!” Maar als je vertelt wat je mankeert dan schrikken ze en weten niet wat het inhoudt, daarom is het goed dat de Longfibrose patiëntenvereniging meer naar buiten gaat treden om meer bekendheid en aandacht voor deze ziekte te krijgen.
