“Ik weet echt wel dat ik longfibrose heb en ik was er lang van overtuigd dat ik daar anderen niet gelukkig mee maakte. Ik praatte het weg door altijd te zeggen dat het wel goed ging, maar dat was een verkeerde manier van positief zijn. Inmiddels heb ik van iemand anders (ook met longfibrose) geleerd dat ik meer aan mezelf moet denken; ik ben geen robot. Het troost me dat ik mag leren wie ik zelf ben en dat ik er over mag praten. Niet negatief, want dat versterkt het alleen maar. Dat houdt ik liever voor mezelf. Maar het is wel fijn om er met anderen, die ook longfibrose hebben, over te praten. Ik vind het heerlijk dat ik er nu ook beter met mijn kinderen over kan praten. Niet om zielig gevonden te worden, maar gewoon als een feit, dat ik dit nu eenmaal heb en wat het met me doet.
Een van de dingen die de longfibrose met me doet, is die enorme moeheid. Niet van hard werken en zwaar sporten, maar een moeheid die helemaal in me zit. Ik zorg nu veel beter voor een goede balans tussen rust en uitjes die ik maak. Want ik ben gek op uitjes maken: naar een voorstelling gaan, lunchen met een van mijn kleinkinderen, een kop koffie met mijn zoon of winkelen met m’n dochter. Onlangs werd mijn jongste kleindochter 21 jaar. Daar ben ik met de trein heen gegaan en dat hebben we in klein gezelschap (met coronamaatregelen) gezellig gevierd. Die dag erop was ik gebroken. Had ik het er voor over? Absoluut! Deze verjaardag had ik niet willen missen: weer een mooie, blijvende herinnering.
Over verjaardagen gesproken: mijn eigen verjaardag vierde ik (door corona) kleinschalig. Mijn drie kleinkinderen kwamen op bezoek met een tas vol boodschappen en hebben als cadeau voor mij gekookt. Behalve het toetje, want aan de tiramisu met aardbeien van oma kan niemand tippen ????.
Ik kan dan zo tevreden terug kijken op zulke gebeurtenissen, dat ik het heb gedaan en dat het is gelukt. Daar heb ik die moeheid nadien wel voor over.
Kijk niet naar wat je niet meer kunt, maar kijk wat je nu nog wel kunt. Het zijn vaak maar kleine dingen, maar wel heel belangrijke. De moeheid slaap ik wel bij, de mooie herinneringen koester ik.
Zonder longfibrose was ik een vlinder geweest, die overal heen fladderde. Nu heb ik mezelf beter leren kennen. Ik sta meer stil bij dingen en laat ze dieper tot me doordringen. Daar heeft ook het overlijden van mijn man, drie jaar geleden, een grote rol in gespeeld. Hij gaf ons zo’n mooi laatste half jaar, voor zijn overlijden. Toen hij overleed, heeft me dat een enorme pijn gegeven. Ik wist niet dat rouw zo’n pijn kon doen. Na een jaar kon ik terugkijken wat hij me na heeft gelaten. Dat geeft me een gevoel van geluk: zoveel mooie herinneringen. Dan neemt de ergste pijn weg.
Draai het om, denk aan mooie dingen die er waren en ook belangrijk: creëer een netwerk om je heen die als vangnet kan fungeren als je ‘valt’.
Mijn gevecht tegen longfibrose is om er mee te dealen en het te accepteren. Ik ben niet zielig, ik voel me rijk.”
