Toegankelijke en hoogwaardige zorg waarmee de kwaliteit van leven van longfibrose patiënten verbetert.
Zoals u weet zet onze vereniging zich in voor de belangen van de patiënten met longfibrose en hun naasten. We volgen de ontwikkelingen van nieuwe medicijnen op de voet.
Longfibrose is in al zijn vormen een dodelijke ziekte. Het ziekteproces is tot op heden onomkeerbaar. Er ontstaat littekenweefsel in de longen, waardoor ze steeds stijver en minder soepel worden. Dit littekenweefsel bemoeilijkt de opname van zuurstof in het bloed. Het gevolg is kortademigheid, vooral bij inspanning. Naarmate het littekenweefsel toeneemt, wordt het longvolume kleiner en wordt ademhalen steeds moeilijker.
Voor degene die door longfibrose getroffen wordt, betekent het dat hij of zij in toenemende mate niet meer in staat is de normale dagelijkse bezigheden uit te voeren, inclusief dus die van de eigen verzorging. De vermoeidheid, benauwdheid/kortademigheid worden zo groot dat diegene langzaam maar zeker totaal afhankelijk wordt van hulp van derden. Totdat ook die hulp niet meer baat en de patiënt bij gebrek aan zuurstof door uitputting overlijdt. Gedurende dat ziekteproces wordt de patiënt ook vaker getroffen door ernstige gezondheidsproblemen als longontstekingen en longembolie. Meer dan gemiddeld moet de longfibrosepatiënt dan een beroep doen op de gezondheidszorg, vaak de kostbare spoedhulp.
In een latere fase van de ziekte kan toediening van extra zuurstof helpen een benauwd gevoel te voorkomen. Maar die zuurstoftherapie blijft belastend voor de patiënt. Bovendien is ze kostbaar. Het is dus te verkiezen om die therapie vooral dan pas in te zetten als het echt niet anders meer kan.
Even ingrijpend als de fysieke achteruitgang is de emotionele impact die de ziekte heeft. Op de patiënt allereerst maar ook op zijn naaste omgeving. De patiënt weet hoe de ziekte verloopt. Dat roept diepe menselijke emoties op en angst. Die emotionele kant laat zich niet wegschuiven. Gedurende het hele ziekteverloop zijn angst en ontreddering een werkelijk aanwezig gevoel. Dat heeft gevolgen voor het functioneren van de patiënt en dus ook voor het functioneren van degenen die hem na zijn. Het functioneren in de maatschappij wordt er ernstig door beïnvloed.
Sinds nu ruim een decennium zijn er middelen beschikbaar om het proces van verharding van de longblaasjes af te remmen. Die middelen stoppen het proces niet. Het is, afhankelijk van de situatie van de patiënt en de start van de toediening, de vraag hoe goed die middelen helpen. Of in andere woorden: hoeveel meer jaren geven deze middelen de patiënt zicht op een redelijk leven. Het gaat om slechts twee middelen
Beide middelen kennen ernstige bijwerkingen. Je kunt er benauwd van raken, duizelig en misselijk. Vaak leidt het gebruik van deze middelen tot ernstige darmproblemen. En dat is slechts een greep uit die bijwerkingen. De bijwerkingen zijn niet van tijdelijke aard maar chronisch. Daarbij heeft de patiënt geen keuze: wil hij/zij het proces van achteruitgang vertragen dan moet de patiënt een van beide middelen nemen want op dit moment is er geen alternatief. Uit de klinische praktijk blijkt dat iedere patiënt anders reageert op de fibroseremmers, zowel qua effect op het ziektebeloop als ook qua bijwerkingen. Uitbreiding van de medicamenteuze opties verhoogt hierbij de kans op behandeling met een zo groot mogelijk positief effect en zo weinig mogelijk bijwerkingen.
Het is daarom van groot belang dat een groter en diverser arsenaal aan geneesmiddelen tegen longfibrose wordt ontwikkeld en op korte termijn toegankelijk wordt voor longfibrose patiënten. Met nieuwe medicijnen hebben patiënten meer kans op behandeling met een zo maximaal mogelijk positieve effect (remming van achteruitgang) en zo min mogelijk bijwerkingen.
Uiteraard is er de hoop dat nieuwe middelen het proces van verharding van de longblaasjes zullen stoppen. Maar ook als nieuwe middelen een verdere vertragende werking hebben of zelfs als het middel ertoe leidt dat bijwerkingen beter onder controle kunnen worden gehouden, zou het een aanwinst zijn die het leven van longfibrose patiënten dragelijker maakt. En dat niet alleen voor hen maar ook voor hun omgeving die zich net als de patiënt geconfronteerd ziet met een wrede dodelijke ziekte van een geliefde waar groot psychisch lijden mee gepaard gaat. Inzet is vermindering van de mortaliteit en verschuiving naar een tijdstip op latere leeftijd van het moment van overlijden. Voor patiënten met een snel slechter wordende longinhoud kan dat levensverlengend zijn en de kwaliteit van leven verbeteren.
Naast de urgentie voor de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en snelle toegang van goedgekeurde medicijnen voor longfibrose patiënten zijn beweegzorg en zuurstoftherapie van hoge kwaliteit, op maat en goed vergoed, essentieel voor behoud van functie, vermindering van klachten en vergroten van zelfredzaamheid van longfibrosepatiënten.
Longtransplantatie is de meest vergaande ingreep om longfibrose te stoppen. Donorlongen zijn evenwel slechts beperkt beschikbaar en het proces van longtransplantatie is lang en onzeker. Daar komt bij dat een longtransplantatie niet altijd een verbetering met zich meebrengt. Afstoting van nieuwe longen komt voor. Het krijgen van nieuwe longen brengt gegarandeerd wel een verhoogd gebruik van medicijnen. Longtransplantatie is daarmee een laatste reddingsboei die maar voor weinigen is weggelegd, met veel risico voor complicaties en alsnog een levenslange afhankelijkheid van medicijnen en strikte leefregels.
De Longfibrose Patiënten Vereniging vertegenwoordigt patiënten met longfibrose en dringt aan op versnelde ontwikkeling en toegang tot nieuwe geneesmiddelen zodat het huidige beperkte arsenaal fors wordt uitgebreid. Uitbreiding van de medicamenteuze opties verhoogt de kans op een behandeling met een zo groot mogelijk positief effect met zo weinig mogelijk bijwerkingen.
Ook zet de vereniging zich in voor verbetering van de beweegzorg en passende zuurstoftherapie die betaalbaar en toegankelijk is voor iedereen die het nodig heeft.
