‘Ik ben niet gezond, maar wél gelukkig’

Leven met systemische sclerose en longfibrose | Ervaringsverhaal van Saskia Munneke

Mijn naam is Saskia Munneke en ik ben 58 jaar. In 1989 trouwde ik met mijn jeugdliefde Ronald. Samen hebben we twee zoons. Ons leven was warm, druk en gezellig totdat mijn gezondheid veranderde na de geboorte van onze oudste zoon.

Reuma en longfibrose
Sinds 2003 weet ik dat ik reuma én longfibrose heb. De longfibrose hangt in mijn geval waarschijnlijk samen met systemische sclerose (sclerodermie), een zeldzame vorm van reuma. Systemische sclerose is de meest uitgebreide vorm van sclerodermie. Door ontstekingen ontstaat bindweefselvorming in huid, spieren en organen, waardoor alles steeds stijver wordt. In mijn geval zijn onder andere mijn longen en slokdarm aangedaan. Ook heb ik maag- en darmklachten, een strakkere huid, verminderde doorbloeding, pijn en ernstige vermoeidheid.

De schok van longfibrose
Toen ik hoorde dat mijn longen meededen in het ziekteproces, kwam dat hard aan. Longfibrose is een ongeneeslijke aandoening waarbij littekenweefsel in de longblaasjes ontstaat. Daardoor worden de longen stijver en neemt de zuurstofopname af. Thuis zocht ik informatie op internet. Eén zin bleef hangen en raakte me diep: longfibrose kan leiden tot een verkorting van de levensduur. Die woorden maakten me bang en verdrietig. Tegelijk voelde ik ook de behoefte om te weten waar ik aan toe was. We stonden samen stil bij wat het allemaal kon betekenen, en dat bracht veel emoties met zich mee. Tegelijk probeerden we houvast te vinden in wat er wél was: onze liefde, ons gezin en de tijd die we samen hadden. Gelukkig bleek er ook hoop: de aantasting van mijn longen was in eerste instantie minimaal en bleef jarenlang stabiel. (meer informatie over reuma en longfibrose)

Steeds meer aandoeningen
Door de jaren heen kreeg ik naast systemische sclerose ook te maken met tal van andere problemen: oorsuizen (tinnitus), artrose, reumatoïde artritis, het syndroom van Sjögren (een auto-immuunziekte) en Jaccoud arthropathie (een gewrichtsaandoening). Dat maakte dat ik hulpmiddelen nodig kreeg, zoals een rollator, scootmobiel en soms een rolstoel. In 2016 veranderde mijn situatie opnieuw drastisch door meerdere longembolieën. Daarna volgde een periode van extreme vermoeidheid en onverklaarbare klachten. Uiteindelijk werd ook dunnevezelneuropathie vastgesteld, een complexe zenuw/spierziekte. Elke nieuwe diagnose vroeg opnieuw om aanpassing. Dat was niet altijd makkelijk, maar geleidelijk leerde ik omgaan met het idee dat ik chronisch ziek ben.

Toch gelukkig, ondanks alles
Wat ik in de loop der jaren heb geleerd, is dat ziek zijn niet betekent dat geluk verdwijnt. Al ben ik niet gezond, ik ben wél gelukkig. Ik haal veel kracht uit de mensen om mij heen. Mijn man Ronald is een enorme steun, en onze kleinkinderen Noud en Sophie brengen veel vreugde in ons leven. Juist de kleine momenten zijn voor mij belangrijk geworden.

Nieuwe achteruitgang en behandeling
Ongeveer anderhalf jaar geleden merkte ik opnieuw achteruitgang. Ik werd sneller kortademig, vermoeider en had moeite om gesprekken af te maken. Ook kreeg ik last van hoesten, hartkloppingen en vochtophoping in mijn benen.

‘Mijn leven is veranderd door ziekte, maar niet door verlies van betekenis’

Onderzoek met CT-scan en longfunctie liet zien dat mijn longfibrose na 21 jaar toch progressief was geworden. Medicatie werd aangepast, maar zonder het gewenste effect. Uiteindelijk ben ik gestart met OFEV, een medicijn dat de vorming van littekenweefsel kan afremmen. De bijwerkingen zijn niet gering, maar ik hoop dat het de ziekte kan vertragen.

Ik ben me er terdege van bewust dat systemische sclerose in combinatie met longfibrose een ernstige prognose heeft. Toch probeer ik me te richten op wat mogelijk is in het hier en nu.

Mijn boek: ‘Wat zit ik toch raar in elkaar’
Mijn ervaringen en emoties heb ik van me af geschreven. In 2023 verscheen mijn autobiografie: Wat zit ik toch raar in elkaar. Die titel verwijst naar momenten waarop ik door alle klachten soms zelf niet meer begreep wat er in mijn lichaam gebeurde. Ik vertel in mijn boek open over mijn leven met ziekte, maar ook over mooie momenten en humor in het dagelijks leven. Met mijn verhaal wil ik herkenning bieden aan anderen die chronisch ziek zijn, en laten zien dat er ondanks alles altijd lichtpuntjes blijven.

Tot slot
Mijn leven is veranderd door ziekte, maar wordt niet bepaald door verlies van betekenis. Ik blijf zoeken naar wat wél kan, wat wél waardevol is en wat mij en mijn gezin kracht geeft. Soms zit dat in grote dingen, maar vaak juist in kleine momenten van verbinding en liefde.

Het boek: ‘Wat zit ik toch raar in elkaar’ is te bestellen via mijn emailadres: r.munneke@quicknet.nl en kost € 18,95 (inclusief verzenden binnen Nederland).
Op Facebook is Saskia te volgen via: www.facebook.com/Sclerodermie-DVN
En op instagram via: https://instagram.com/sclerodermiedvn