Tekenen van verslechtering

Het beloop van longfibrose is per persoon heel verschillend en is moeilijk te voorspellen. Soms wordt er een hele geleidelijke achteruitgang gezien, soms kan er een verslechtering zijn waarna het stabiliseert maar het kan ook heel snel achteruit gaan. De behandeling met medicijnen is erop gericht om uw situatie zoveel mogelijk te stabiliseren, het proces van achteruitgang te vertragen. Wanneer een beeld van ontstekingsprocessen en longfibrose wordt gezien, is er soms met medicijnen in de vorm van onstekingsremmers nog een verbetering mogelijk.

Een plotselinge en ernstige verergering van uw klachten, zou een exacerbatie ofwel een acute verslechtering van uw longziekte kunnen zijn. U kunt dit merken aan een relatief acute (dagen of weken) toename van uw klachten, zoals kortademigheid, hoesten en vermoeidheid, maar ook algehele malaise komt voor. Zo’n acute achteruitgang wordt soms gezien na een luchtweginfectie, maar soms is de oorzaak ook onbekend. Deze snelle verslechtering is zeer ernstig en kan levensbedreigend zijn, het is daarom belangrijk dat wanneer u deze klachten bemerkt er direct contact moet worden opgenomen met uw (long)arts. U zal dan beoordeeld worden, waarbij het kan zijn dat er een ziekenhuisopname nodig is.

Longfibrose nu en in de toekomst

Als u te horen krijgt dat u longfibrose hebt, schrikt u natuurlijk. Het is een ernstige en zeldzame ziekte, die niet te genezen maar wel af te remmen is. Vanaf dat u weet dat u longfibrose hebt, krijgt u passende zorg, zogenoemde palliatieve zorg. De zorg die u krijgt, is namelijk niet gericht op genezing, maar kan u juist helpen om zo goed en prettig mogelijk uw leven te leiden, ondanks de ziekte.

De levensverwachting bij longfibrose, maar ook hoe de ziekte verloopt, is bij iedereen anders. Het heeft bijvoorbeeld te maken met hoe de medicijnen werken om de ziekte af te remmen, en welke andere ziektes of aandoeningen u heeft.

Het is belangrijk dat u op tijd nadenkt over uw toekomst. Bijvoorbeeld over vragen zoals:

  • Wat kan mij helpen om mijn conditie op peil te houden?
  • Waar kan ik terecht als ik in de put zit?
  • Kan ik nog op vakantie en hoe?
  • Welke hulp is er later voor mij (en/of mijn naaste) om thuis te blijven wonen?
  • Waar wil ik het liefste zijn als ik verpleegd moet worden?

Daar kunt u nu al over nadenken, ook al kunt u nu nog goed voor uzelf zorgen. Hier vindt u meer vragen waar u over na kunt denken.

Als u longfibrose hebt, kunt u met meerdere zorgverleners te maken hebben, zoals:

  • Huisarts
  • Longarts
  • Longverpleegkundige, verpleegkundig specialist/ physician assistant
  • Thuiszorg
  • Psycholoog
  • Fysiotherapeut
  • Ergotherapeut
  • Diëtist

Vanaf de diagnose heeft u contact met uw longarts en longverpleegkundige. Zij leggen uit wat u te wachten staat en wat u zelf kunt doen om de kwaliteit van uw leven zo goed mogelijk te houden. De (long)verpleegkundige kan u meer informatie geven of verwijzen naar lotgenoten, zoals de Longfibrose patiëntenvereniging.

Om u de beste zorg te geven, praten uw zorgverleners goed met elkaar, met u en met uw naasten. Het helpt als er één centrale zorgverlener is, uw vaste aanspreekpunt. Dat kan de longarts, longverpleegkundige en of later de huisarts zijn. De centrale zorgverlener stelt samen met u het individueel behandelplan op en zorgt dat andere zorgverleners betrokken worden, als dat nodig is.

Als u steeds zieker wordt, en de medicijnen helpen minder goed, hebben bezoeken in het ziekenhuis steeds minder zin, en kosten uw misschien veel moeite. De huisarts wordt belangrijker bij uw zorg, omdat hij of zij de palliatieve zorg die u nodig hebt thuis kan geven.

Het is belangrijk dat alle zorgverleners en uw naasten weten hoe het met u gaat, wat er is afgesproken over uw zorg, wat uw doelen, wensen, grenzen en mogelijkheden zijn. Nu en in de toekomst. Het Persoonlijk Zorg Plan Longfibrose (PZP) van de Longfibrose patiëntenvereniging kan daarbij helpen. Uw longarts en/of longverpleegkundige heeft u hierover misschien al verteld.

Een persoonlijk zorgplan is een digitaal document waarin veel informatie over longfibrose, diverse zorgvormen, reizen / vakantie en afspraken over uw zorg staan. Ook kunt u uw persoonlijke doelen en vragen hierin opschrijven. U kunt het zien als een persoonlijk ‘werkboek’. Bekijk hier het persoonlijk zorgplan.

Als u longfibrose hebt, heeft u lichamelijke klachten. Maar u kunt ook andere klachten hebben, zoals:

  • bang zijn voor de dood. Of heel erg somber zijn over uw ziekte en nergens meer zin in hebben. Dat zijn psychische klachten.
  • uzelf afsluiten van anderen of juist heel erg hun aandacht eisen. Dit noem je sociale problemen
  • of als u zichzelf ineens afvraagt wat de ‘zin’ van uw leven is. En als u het gevoel hebt in de steek te zijn gelaten. Dat zijn spirituele of levensbeschouwelijke problemen.

Vaak lopen deze klachten door elkaar. Als u heel erg somber bent, weet u waarschijnlijk ook niet meer wat de zin van uw leven is. Het is belangrijk dat er aandacht is voor al deze punten.

Er zijn verschillende zorgverleners die u dan verder kunnen helpen. Denk bijvoorbeeld aan een psycholoog, praktijkondersteuner bij de huisarts (POH) of geestelijk verzorger. Heeft u het idee dat u meer of andere hulp nodig hebt? Of heeft u advies nodig? Bespreek dit dan met uw huisarts, longarts of longverpleegkundige.

U kunt ook altijd uw arts vragen om een palliatief team in te schakelen. Zo’n team bestaat uit mensen die heel veel weten van palliatieve zorg. Thuiszorgorganisaties hebben vaak een verpleegkundige gespecialiseerd in palliatieve zorg beschikbaar. Uw huisarts kan u daarvoor een verwijzing geven.

U hebt waarschijnlijk last van:

  • Hoesten
  • Kortademigheid
  • Slijm ophoesten
  • Moe zijn
  • Weinig spierkracht hebben
  • Afvallen (geen trek hebben)
  • Somber of depressief zijn
  • Angst, bijvoorbeeld om te stikken

Veel mensen met gevorderde longfibrose zijn bang om te stikken. Dit gebeurt in de praktijk bijna nooit. Als u hier bang voor bent, is het belangrijk dat u dit vertelt aan uw longarts of longverpleegkundige. Zij kunnen meer informatie geven en u ondersteunen. Zo blijft u niet zitten met vragen of gevoelens van angst.

Hulpmiddelen kunnen helpen om uw dagelijkse activiteiten te doen als u vermoeid of kortademig bent. Er zijn veel hulpmiddelen. Lees hier welke hulpmiddelen er beschikbaar zijn. Bekijk ook altijd of u het hulpmiddel kunt lenen, huren of vergoed kunt krijgen (van de ziektekostenverzekering of WMO). Een ergotherapeut kan advies geven over welke hulpmiddelen geschikt voor u zouden kunnen zijn.

Als u longfibrose heeft, kunt u hulp nodig hebben van eventuele naasten en/of mantelzorgers. Wat kunnen zij doen om u te helpen? En welke hulp is er voor hen? Wat komt er allemaal bij kijken? Kunnen zij het nog wel aan of is het te zwaar? Wat hebben zij nodig en wat zijn hun wensen?

Het is goed om daar met uw naasten, uw huisarts, longarts en uw longverpleegkundige over te praten.

Lees hier meer over mantelzorg.

Als de arts u een behandeling voorstelt, hoeft u daar geen ‘ja’ op te zeggen. Het is erg belangrijk om goed na te denken over wat u zelf wilt. Vraag gerust naar de voordelen en de nadelen van de behandelingen. Wat weegt voor u het zwaarst? Wat wilt u wel en wat wilt u niet? Bespreek je wensen met uw naasten en met uw arts en ander zorgverleners. Dan kunnen zij u de zorg bieden die bij u past.

Vragen / notities

In dit zorgplan is een aantal van ondergenoemde onderwerpen uitgewerkt. Mogelijk zijn er nog andere zaken die u wilt bespreken of wilt u meer informatie over een bepaald onderwerp. Deze lijst is bedoeld om u de ruimte te geven om deze onderwerpen aan te kaarten.

Mogelijke onderwerpen zijn:

  • Diagnose
  • Onderzoeken (bv. longfunctie, radiologie)
  • Behandeling (bv. medicatie, bijwerkingen)
  • Beleid ten aanzien van wel/niet reanimeren
  • Omgang met uw zorgverleners, communicatie
  • Fysiotherapie/revalidatie
  • Zuurstof
  • Voeding/diëtiek
  • Partner/relatie/gezin /sociaal leven
  • Werk, huishouden, dagbesteding
  • Vakantie
  • Financiën/regelzaken
  • Seksualiteit
  • Sociale voorzieningen (bv. thuiszorg, vervoer)
  • Omgaan met emoties
  • Toekomst
  • Laatste levensfase
  • Anders, namelijk …

Tips voor een goed gesprek met uw zorgverlener:

  • Maak een dubbele afspraak als u denkt meer tijd nodig te hebben.
  • Geef bij aanvang van het gesprek aan welke onderwerpen u wilt bespreken.
  • Noteer vooraf de vragen die u wilt stellen, bijvoorbeeld in dit boekje.
  • Neem een vertrouwd iemand mee; uw partner, een ander familielid of een goede vriend(in). Twee mensen onthouden meer dan één.
Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.