Er is helaas nog geen medicijn dat longfibrose kan genezen. Wel zijn er medicijnen die het ziekteproces kunnen afremmen of klachten kunnen verminderen. Omdat ieder lichaam anders reageert, is de behandeling altijd maatwerk.
Soorten medicijnen
Er zijn grofweg twee groepen medicijnen die artsen inzetten bij longfibrose:
- Ontstekingsremmers: om te voorkomen dat ontstekingen fibrose veroorzaken
- Fibrose-remmers: om de vorming van littekenweefsel te vertragen
Ontstekingsremmers
- Klassieke afweerremmers: MMF (mycofenolaatmofetil), methotrexaat, azathioprine, cyclofosfamide
- Gerichte afweerremmers: Infliximab en Rituximab
- Corticosteroïden (prednison)
Patiënten met IPF krijgen geen Prednison voorgeschreven. Voor hen is Pirfenidon en/of Nintedanib de standaardbehandeling.
Fibroseremmers
Fibrose-remmende medicijnen zijn middelen die dit proces kunnen afremmen. Ze zorgen ervoor dat er minder littekenweefsel wordt gevormd. Deze medicijnen worden alleen voorgeschreven als het echt nodig is, bijvoorbeeld wanneer artsen zien dat fibrose toeneemt of dat er een groot risico is dat het erger wordt. Fibrose-remmende medicijnen:
- Pirfenidon (Esbriet®)
- Nintedanib (Ofev®)
Deze medicijnen remmen de vorming van littekenweefsel in de longen. Het komt voor dat iemand één van deze middelen voorgeschreven krijgt, maar soms ook een combinatie van beide, die dan om en om worden gebruikt.
Beide middelen kunnen bijwerkingen geven, zoals misselijkheid, diarree en overgevoeligheid voor zonlicht.
Let op: Esbriet® is (vanwege patent dat afliep in 2023) nu beschikbaar als merkloos medicijn. Zorgverzekeraars vragen vaak om over te stappen op zo’n merkloos medicijn. Daardoor wordt Esbriet® bijna niet meer gebruikt. Overleg met uw arts als u klachten ervaart na overstappen. Soms is het dan mogelijk om weer over te stappen op Esbriet®.
Nieuwe ontwikkelingen
Het middel Nerandomilast wordt onderzocht en lijkt veelbelovend. Ondertussen hebben we alvast aan onze Medische Adviesraad gevraagd wat zij ervan vindt:
”Er lopen op dit moment meerdere onderzoeken naar nieuwe medicijnen voor de behandeling van longfibrose. Recent werd via een persbericht bekendgemaakt dat één van deze middelen, Nerandomilast, in een wetenschappelijke studie een significant behandeleffect heeft laten zien. Hoe groot dat effect precies is en wat de volledige studieresultaten laten zien, is nu nog niet bekend. Die gegevens worden binnenkort verwacht en zullen meer inzicht geven in de effectiviteit en mogelijke toepassing van het middel. Zodra deze resultaten bekend zijn zal dit uiteraard ook gedeeld worden met alle belanghebbenden van de longfibrose patiëntenvereniging. Pas op basis van deze resultaten kan worden ingeschat of Nerandomilast uiteindelijk in aanmerking komt voor goedkeuring als behandeling van longfibrose, en wat het verwachte tijdspad richting mogelijke beschikbaarheid in Nederland zal zijn.”
Zodra de resultaten bekend zijn, zal de patiëntenvereniging hierover informeren.
Wat kunt u zelf doen?
- Blijf actief (bijvoorbeeld via een longsportgroep)
- Neem vaccinaties tegen griep, pneumokokken en COVID-19
- Stop met roken
- Meld bijwerkingen bij www.lareb.nl
- Neem op tijd rust, luister goed naar uw lichaam en ga niet over uw grenzen.
