De statuten van de vereniging schrijven voor dat het bestuur minimaal uit vier personen moet bestaan, waarvan tweederde patiënt, partner of directe familie. Het huidige bestuur is een mooie mix van vrijwilligers en patiënten en bestaat uit zeven personen. Een professionele kracht, gedetacheerd vanuit het Longfonds, biedt ondersteuning aan de activiteiten. Met een goede bestuurlijke bezetting en een coördinator is de continuïteit van de werkzaamheden gewaarborgd en kunnen we nieuwe activiteiten ontwikkelen.
Ook meehelpen?
Ons bestuur bestaat uit vrijwilligers, vaak patiënten of naasten. Door de aard van de ziekte zoeken we regelmatig nieuwe mensen. Wilt u meedoen in het bestuur of aan een project? Laat het ons weten via info@longfibrose.nl
Het bestuur bestaat uit:
-
Tjeerd Wiersma
Voorzitter
Door met compassie met anderen om te gaan geef ik mijn leven inhoud. Dit geldt niet alleen voor mijn vrouw, (klein-)kinderen en directe omgeving, maar ook hierbuiten. Toen ik gevraagd werd om voorzitter van onze vereniging te worden, hoefde ik niet lang na te denken. Ik voel een maatschappelijke verantwoordelijkheid en betrokkenheid om mijn vaardigheden…
-
Paul Janmaat
Penningmeester
Toen bij mij longfibrose werd vastgesteld, ben ik direct lid geworden van de vereniging. Vrij snel daarna werd ik secretaris. Vind het heel belangrijk dat aan deze ziekte op allerlei mogelijke fronten aandacht wordt besteed. Samen met alle partijen zoeken naar nieuwe behandelingen, nieuwe medicijnen, begeleiding van longfibrose patiënten etc. In mijn werkzame leven heb…
-
Raymond Blessing
Algemeen bestuurslid
Kort na het overlijden van mijn jongere broer aan longfibrose werd ik in 2019 zelf ook gediagnosticeerd met longfibrose. Dat was een behoorlijke schok. De diagnose was voor mij een reden om mij er meer in te verdiepen. Ik merkte (en merk) dat er in mijn omgeving heel weinig over bekend is. Rode draad in…
-
Alexander Bongers
Algemeen bestuurslid
Sinds 2018 is bij mij de diagnose Idiopathische Niet-Specifieke Interstitiële Pneumonitis gesteld. Ik ben direct lid geworden van de Longfibrosepatiëntenvereniging, omdat ik het belangrijk vond om in contact te komen met lotgenoten. Het is een zeldzame aandoening en via de vereniging is veel waardevolle informatie beschikbaar. Toen het bestuur vroeg of ik me wilde aanmelden…
-
Harry de Wit
Algemeen bestuurslid
Ik vind het belangrijk dat onze vereniging de stem van de patiënt laat horen en voor diens belangen. Na mijn studie geschiedenis aan de universiteit in Nijmegen ben ik in dienst getreden van het Ministerie van Buitenlandse Zaken. Ik werkte onder andere in Washington, Oslo en – laatstelijk- in Straatsburg als plaatsvervangend Permanent Vertegenwoordiger van…
-
Marianne Dortants
Algemeen bestuurslid
Sinds enkele jaren ben ik bekend met familiare longfibrose en dat is de reden dat ik me de komende jaren wil inzetten voor de verbetering van de zorg en behandeling van mensen met longfibrose en de vergroting van de bekendheid van (familiaire) longfibrose. Mijn loopbaan startte ik als fysiotherapeute in verschillende gezondheidszorginstellingen waaronder drie jaar…
-
Wim Drost
Algemeen bestuurslid
Het is mijn overtuiging dat je anderen nodig hebt om voluit te kunnen leven, ook en vooral als je patiënt bent. Als longfibrosepatiënt zoek ik daarom graag contacten met lotgenoten en lever ik graag een bijdrage als bestuurslid aan de belangenbehartiging van longfibrosepatiënten en vooral aan de communicatie over de ziekte. In mijn werkzame leven…
-
Mirjam Aubrey
Coördinator
Waarom werken voor een patiëntenvereniging? Ik werk graag bij een maatschappelijk betrokken organisatie. Ik denk graag mee in de vragen die u heeft en hoop met mijn praktische kennis een antwoord of oplossing hiervoor te hebben. Hoor of lees ik dingen die voor u van belang zijn, dan informeer en adviseer ik u hierover. Dit…
