Alles over (stoppen met) werken bij longfibrose

Werk: als een stap terugdoen nodig is.
Wie werkt is zinvol bezig, en dat voelt goed. Maar net zo veel doen als uw gezonde collega’s is bij longfibrose meestal niet verstandig. Hoe maakt u het zichzelf wat makkelijker? En hoe vult u uw leven in als werken echt niet meer gaat?

Ergens is het best logisch dat we, ook als we ziek zijn, aan het werk willen blijven. Wie werkt is zinvol bezig, en dat voelt goed. Bovendien biedt een baan structuur en contact met collega’s. Dat heeft een positief effect op onze gezondheid, is wetenschappelijk bewezen. Maar soms is bepaald werk gewoonweg te zwaar. Medisch psycholoog Niels de Voogd maakt in zijn praktijk regelmatig mee dat mensen met een longziekte in de knoei raken met hun werk. “Ze proberen net zo veel te doen als hun gezonde collega’s en plegen roofbouw op hun lichaam.”

Hoe vind je een goede balans tussen werk en vrije tijd? De Voogd: “Je moet niet te moe zijn om naast je werk nog iets te doen, zoals sporten of met vrienden afspreken. Als je elke dag vroeg naar bed gaat om het vol te houden, speelt werk een te grote rol in je leven.”

‘Gestopt met werken? Blijf actief en zorg dat u onder de mensen komt‘

Het is daarom meestal verstandig om geen dagen van acht uur te maken. “Ik raad aan om op werkdagen wel op gewone tijden naar huis te gaan, maar later te beginnen”, zegt De Voogd. “Eerder weggaan is namelijk heel moeilijk. Doordat een longziekte meestal onzichtbaar is, hebben anderen daar niet altijd begrip voor. Bovendien is het verleidelijk om nog even naar die bespreking te gaan. En voordat je het weet, ben je toch weer later thuis. Dat gebeurt niet als je om elf uur begint.”

Blijven werken
Neem contact op met de bedrijfsarts en werkgever zodra u weet dat u longfibrose heeft. Samen kunt u zoeken naar mogelijkheden om andere taken en minder belastend werk te doen. Leg ook uit aan uw collega’s wat er aan de hand is. Zo begrijpen zij beter waardoor u uw werk niet meer kunt doen zoals voorheen.

‘Is acht uur per dag te veel? Begin later en ga op de normale tijd weg‘

Hoelang u met longfibrose kunt blijven werken is lastig te voorspellen. Veel hangt af van het verloop van de ziekte en wat voor soort werk u doet. Belangrijk wat dat betreft is of de werkomgeving het gebruik van extra zuurstof toelaat. Er zijn zeer compacte handzame mobiele zuurstofapparaten van rond de 2,5 kilogram die in een tasje zitten, die u dus ook mee kunt nemen naar uw werk.

Of toch maar stoppen?
Gaat het echt niet meer, dan zit er niets anders op dan helemaal te stoppen met werken. Soms is dat een opluchting en ontstaat er rust omdat er tijd komt voor andere dingen die belangrijk zijn, zoals het samenzijn met vrienden en familie. Maar vaak is het geen opluchting, weet Niels de Voogd. “Naast dat het financieel soms moeilijk is, missen mensen het sociale deel, de collega’s. Ook voelen ze zich minder waard. ‘Ik tel niet meer mee’, hoor ik vaak.”

Aan dat gevoel van nutteloosheid kunt u gelukkig wel veel doen. In de eerste plaats door niet hele dagen thuis te gaan zitten. Zorg dat u onder de mensen blijft en ga bijvoorbeeld vrijwilligerswerk doen. Houd daarnaast zoveel mogelijk een ‘normale’ structuur aan. Plan doordeweeks wat meer nuttige bezigheden en in het weekend meer rust en plezier. De Voogd: “Dan houd je dat prettige weekendgevoel. Natuurlijk mag het tempo naar beneden, maar blijf vooral zo actief als mogelijk. Dat is echt belangrijk om je prettig en nuttig te voelen.”

6 vragen over werken met longfibrose

1 Wat kan ik verwachten van mijn werkgever?
Deze moet ervoor zorgen dat elke werknemer gezond en veilig aan het werk kan. En dat iemand met een ziekte toch zo veel mogelijk aan het werk kan blijven. Dat ligt vast in de Arbo-wet. Ook moet iedere organisatie een contract met een bedrijfsarts hebben. Die kan helpen om de omgeving op het werk zo prettig mogelijk te maken. Bron: Centrum Werk Gezondheid

2 Kan ik op mijn werk beter zwijgen over mijn longfibrose?
Nee. Als de sfeer goed en open is, moet u uw longziekte bespreekbaar kunnen maken. Soms heeft u aanpassingen op – of ván – het werk nodig. Om dat aan te pakken, moeten werkgever en werknemer samenwerken. De belangrijkste tip is: neem zelf het voortouw als het gaat om prettig werken. En denk vooral ook mee met uw werkgever.

3 Wat bespreek ik dan met mijn baas?
Bespreek bijvoorbeeld wat er nodig is om goed te functioneren. Kunt u eventueel thuiswerken combineren met op kantoor zitten? Kunt u praktisch werk afwisselen met administratief werk? Of minder uren werken? Al die dingen kunnen voorkomen dat u voortijdig uitvalt. Vertel ook aan uw collega’s dat u longfibrose heeft. Dan krijgt u eerder begrip voor uw situatie.

4 Wat kan de bedrijfsarts doen?
Deze kan goed meedenken over maatregelen die u zo lang mogelijk aan het werk kunnen houden. Hij weet ook precies wat een werkgever wettelijk verplicht is om te regelen. Als een werknemer dreigt uit te vallen, kan de bedrijfsarts zowel de werkgever als werknemer adviseren. Om naar de bedrijfsarts te stappen, heeft u geen toestemming nodig van een leidinggevende of hr-manager. Iedereen kan ernaartoe, ook wie nog niet ziek is gemeld. Weet dat een bedrijfsarts geheimhoudingsplicht heeft.

‘Goed om te weten:
een bedrijfsarts heeft
geheimhoudingsplicht’

5 Wat als ik echt te ziek ben om te werken?
Wie langer dan zes weken ziek is, komt bij de bedrijfsarts terecht om te werken aan een reintegratietraject. De werkgever is verplicht twee jaar loon door te betalen. Dat is meestal honderd procent van uw loon in het eerste jaar en zeventig procent in het tweede jaar. Wie meer dan 35 procent arbeidsongeschikt is verklaard, kan na een jaar en negen maanden een WIA-uitkering aanvragen. WIA staat voor: Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen. Deze uitkering krijg je als je door ziekte niet of minder kunt werken.

6 En wat gebeurt er na die twee jaar?
Dan komt de arbeidsongeschiktheidsverzekering in beeld. Als u een ziektewetuitkering heeft ontvangen, stopt die nu ook. Uw werkgever heeft een reintegratieverslag geschreven. Daarin moet staan wat hij gedaan heeft om u (deels) aan het werk te houden. Is er ander werk aangeboden binnen het bedrijf? Zijn er aanpassingen gedaan? Is er gekeken naar een mogelijkheid elders? Om te beoordelen of u arbeidsongeschikt bent, zal een verzekeringsarts dit re-integratieverslag bekijken. Ook kijkt hij naar uw klachten en naar dat wat u nog wél kunt. Kunt u niet meer werken en ook in de toekomst niet, dan bent u volledig arbeidsongeschikt. Zijn er nog wel mogelijkheden, dan bent u gedeeltelijk arbeidsongeschikt, en krijgt u een gesprek met een arbeidsdeskundige.