Praten
Door te praten over uw beperkingen en goed na te denken over de keuzes die u maakt, kunt u voorkomen dat u in een sociaal isolement raakt. Weest u zich ervan bewust dat het hebben van een ongeneeslijke ziekte emotioneel erg zwaar is en dat het verwerken ervan ook energie kost. Bespreek dit met uw naasten, uw (huis) arts of vraag een doorverwijzing naar een maatschappelijk werker of een psycholoog.
Het kan lastig zijn om openhartig met anderen te praten over wat u is overkomen. Ook familie en vrienden durven soms niet te vragen hoe het echt met u gaat. Met behulp van gesprekskaartjes kunt u het gesprek aangaan en begrijpt men elkaar veel beter.
Download de kaartjes om ze te kunnen printen en uit te knippen. Wilt u liever een geprint exemplaar per post, stuur dan een mail naar secretariaat@longfibrose.nl.
Bekijk hier een filmpje over 'Longfibrose, je hebt het niet alleen. Praat erover'.
Bekijk hier het filmpje van familie Hofstee 
Hans heeft inmiddels een succesvolle longtransplantatie ondergaan in mei 2020.
Omgaan met de ziekte
5 vragen aan Steven Fischer (1953), klinisch psycholoog in het (voormalig) Slotervaart Ziekenhuis over hoe het komt dat mensen zich vaak schamen voor hun ziekte en niet willen laten zien dat ze iets niet meer kunnen.
Lees hier de antwoorden van psycholoog Steven Fisher
Werk
Als u nog werkt, dan ondervindt u hier ook uw beperkingen en zult u met uw bedrijfsarts en werkgever over de mogelijkheden moeten praten om minder te werken of zelfs te stoppen. Het wegvallen van sociale bezigheden of uw werk heeft een enorme impact op uw leven, maar ook op dat van uw partner.
In de werkwijzer van het Longfonds vindt u veel inrformatie over 'werken met een longziekte'.
Contact met lotgenoten
Door samen met lotgenoten te praten over uw ervaringen, kunt u van elkaar leren en het gevoel hebben er “niet alleen voor te staan”. De longfibrosepatiëntenvereniging biedt een luisterend oor en kan u helpen door u met andere patiënten in contact te brengen. Hieronder leest u de mogelijkheden.
- Landelijke bijeenkomsten
Elk jaar organiseren wij 2 landelijke bijeenkomsten. Een in het voorjaar en een in het najaar. Tijdens deze dagen is er ruim de gelegenheid om anderen te ontmoeten en van gedachten te wisselen. Ook zijn er zorgprofessionals of andere sprekers aanwezig, die u informeren over allerlei zaken die te maken hebben met longfibrose.
- Regionale bijeenkomsten
In Nederland organiseren wij met ruim 10 ziekenhuizen (de expertise- en behandelcentra voor longfibrose) bijeenkomsten, bedoeld om mensen en hun familie, maar ook belangstellenden en zorgverleners te informeren over longfibrose. Hierbij gaat het om longfibrose in het algemeen en de verschillende soorten die er zijn, maar ook om behandelmogelijkheden, bewegen en hoe men er mee om kan leren gaan. Want longfibrose heeft een enorme impact op het hele gezin! Longartsen, gespecialiseerde verpleegkundigen, leden van het multidisciplinair team en andere deskundigen op het gebied van longfibrose komen aan het woord en er is een informatiestand van de longfibrosepatiëntenvereniging.
- Huiskamerbijeenkomsten
Huiskamerbijeenkomsten zijn initiatieven van leden die in groepjes van ongeveer acht personen bij elkaar komen. De sfeer is ongedwongen en men praat bijvoorbeeld over hobby’s en reizen. Soms komt ‘de ziekte’ zelf maar even aan bod.
Wilt u ook bij u thuis een bijeenkomst organiseren of nieuwe contacten opdoen?
Of wilt u eerst meer informatie? Vul dan het contactformulier in. Wij nemen dan zo spoedig mogelijk contact met u op.
- Online contact
Vanachter uw pc kunt u echter ook in contact komen met anderen. Het Longforum is zo'n plek waar u elkaar in een vertrouwde, veilige omgeving kunt ontmoeten. U kunt er gesprekken voeren met mensen die in dezelfde situatie zitten, dezelfde diagnose hebben, of dezelfde beperking kennen. U kunt contact zoeken over allerlei onderwerpen, ervaringen delen en leren van de ervaringen van anderen. Om deel te nemen aan gesprekken moet u zich eenmalig registreren. Bij het item 'andere longziekten' kunt u vragen en opmerkingen kwijt over longfibrose.
U kunt zich ook aanmelden via facebook. Er zijn twee besloten facebookgroepen voor longfibrose en een voor longtransplantatie. Dat zijn besloten groepen en u moet zich hiervoor aanmelden.
Voor de facebookpagina van de vereniging hoeft u zich niet aan te melden.
- Energie verdelen
Als u zich ervan bewust bent welke activiteiten veel energie kosten, dan kunt u ook hier keuzes maken. Het is ook belangrijk dat u voldoende rustmomenten inlast. Zo kunt u voorafgaand of na een drukke dag ervoor kiezen het wat rustiger aan te doen. Als u de minder leuke klusjes, zoals huishoudelijk werk, door iemand anders laat doen, dan houdt u energie over voor leuke bezigheden, zoals hobby’s, tuinieren, of fietsen. Zorg ook dat u tijdig voorzieningen regelt zoals een elektrische fiets, scootmobiel, traplift of douchestoel.
