Als u longfibrose hebt, kunt u met meerdere zorgverleners te maken hebben, zoals:
- Huisarts
- Longarts
- Longverpleegkundige, verpleegkundig specialist/ physician assistant
- Thuiszorg
- Psycholoog
- Fysiotherapeut
- Ergotherapeut
- Diëtist
Vanaf de diagnose heeft u contact met uw longarts en longverpleegkundige. Zij leggen uit wat u te wachten staat en wat u zelf kunt doen om de kwaliteit van uw leven zo goed mogelijk te houden. De (long)verpleegkundige kan u meer informatie geven of verwijzen naar lotgenoten, zoals de Longfibrose patiëntenvereniging.
Om u de beste zorg te geven, praten uw zorgverleners goed met elkaar, met u en met uw naasten. Het helpt als er één centrale zorgverlener is, uw vaste aanspreekpunt. Dat kan de longarts, longverpleegkundige en of later de huisarts zijn. De centrale zorgverlener stelt samen met u het individueel behandelplan op en zorgt dat andere zorgverleners betrokken worden, als dat nodig is.
Als u steeds zieker wordt, en de medicijnen helpen minder goed, hebben bezoeken in het ziekenhuis steeds minder zin, en kosten uw misschien veel moeite. De huisarts wordt belangrijker bij uw zorg, omdat hij of zij de palliatieve zorg die u nodig hebt thuis kan geven.
