Als u te horen krijgt dat u longfibrose hebt, schrikt u natuurlijk. Het is een ernstige en zeldzame ziekte, die niet te genezen maar wel af te remmen is. Vanaf dat u weet dat u longfibrose hebt, krijgt u passende zorg, zogenoemde palliatieve zorg. De zorg die u krijgt, is namelijk niet gericht op genezing, maar kan u juist helpen om zo goed en prettig mogelijk uw leven te leiden, ondanks de ziekte.
De levensverwachting bij longfibrose, maar ook hoe de ziekte verloopt, is bij iedereen anders. Het heeft bijvoorbeeld te maken met hoe de medicijnen werken om de ziekte af te remmen, en welke andere ziektes of aandoeningen u heeft.
Het is belangrijk dat u op tijd nadenkt over uw toekomst. Bijvoorbeeld over vragen zoals:
- Wat kan mij helpen om mijn conditie op peil te houden?
- Waar kan ik terecht als ik in de put zit?
- Kan ik nog op vakantie en hoe?
- Welke hulp is er later voor mij (en/of mijn naaste) om thuis te blijven wonen?
- Waar wil ik het liefste zijn als ik verpleegd moet worden?
Daar kunt u nu al over nadenken, ook al kunt u nu nog goed voor uzelf zorgen. Hier vindt u meer vragen waar u over na kunt denken.
