Familiaire longfibrose kan zeer ingrijpend zijn in een familie. Naast dat je eigen leven overhoop gehaald is, word je ook geconfronteerd met het ziekteverloop en het verdriet van elkaar. Er kan angst ontstaan over de mogelijkheid van longfibrose bij andere familieleden. Dit kan leiden tot jarenlange confrontatie en ziekte in een familie. Ook de zorgen over erfelijkheid spelen daarbij een grote rol. De angst om de ziekte door te geven aan kinderen kan groot zijn. Vragen als: "Heb ik het doorgegeven aan mijn kinderen?" of "Belast ik mijn kleinkinderen met een erfelijke ziekte?" kunnen hierbij een grote rol spelen.
Daar komen de zorgen die men om en over elkaar heeft bij. Je naaste heeft het moeilijk en jij ziet dit gebeuren, voelt je machteloos en vind de confrontatie lastig. Ga ik dit ook meemaken? Het verloop kan erg verschillend zijn en dat maakt het extra lastig.
De kans is reëel aanwezig dat de ene persoon binnen de familie wel een match heeft voor een eventuele longtransplantatie en de ander niet. Ook de kans op (soms al op jongere leeftijd) overlijden kan zeer confronterend zijn voor de betrokkenen.
DNA-onderzoek kan ook duidelijkheid geven. Als longfibrose bij meerdere familieleden is vastgesteld, heeft een familie vaak al het gevoel dat er iets erfelijks speelt. DNA-onderzoek kan dan duidelijkheid geven wie in de familie wel een verhoogde kans heeft om longfibrose te ontwikkelen en wie niet. Dragers kunnen tijdig onder periodieke controle komen te staan en eerder behandeld worden. En niet dragers kunnen de ziekte niet meer doorgeven aan hun kinderen.
Kortom, erfelijkheidsonderzoek kan veel impact hebben en het is voor iedereen een eigen keuze om men dit wel of niet zou willen. Om hier een geïnformeerde keuze over te maken die bij u past, kunt u ook terecht bij een genetica afdeling (link toevoegen).
