Als iemand familiaire longfibrose heeft, dan is er meestal 50% (1 op 2 ) kans om de aanleg voor longfibrose door te geven aan kinderen. Dit geldt voor zonen en dochters. Niet iedereen die de aanleg voor familiaire longfibrose heeft, krijgt hier klachten van. De ernst van fibrosevorming en de leeftijd waarop klachten ontstaan kunnen sterk wisselen. De klachten van longfibrose ontstaan meestal tussen de 50 en 70 jaar en kunnen erg wisselen per persoon.
Psychologische begeleiding
Het hebben en kunnen doorgeven van de aanleg voor longfibrose, kan leiden tot ongerustheid en vragen. Bij de diverse afdelingen in gespecialiseerde centra zijn psychosociaal medewerkers beschikbaar om u te ondersteunen als dit nodig is. Op de website www.erfelijkheid.nl vindt u een overzicht van de poliklinieken klinische genetica.
De laboratoria die specifiek voor familiaire longfibrose onderzoek uitvoeren, zijn verbonden aan de ILD-expertisecentra Erasmus MC en UMC Utrecht.
Contact met de patiënt en familieleden over erfelijkheidsonderzoek kan tegenwoordig goed geheel telefonisch, dus de afstand hoeft hierin geen rol meer te spelen.
