Als er geen behandeling meer mogelijk is, kan soms een longtransplantatie worden uitgevoerd. De voorbereiding op een longtransplantatie is een lang traject van onderzoeken en gesprekken. Als blijkt dat iemand in aanmerking komt voor transplantatie, wordt hij met partner en/of familie uitgenodigd voor een zogenaamd ‘groenlicht-gesprek’. Hierbij zijn vaak ook een longtransplantatiearts en een nurse practitioner aanwezig. Zij leggen uit hoe de longtransplantatie in zijn werk gaat en wat iemand te wachten staat. Als de patiënt akkoord gaat, wordt hij aangemeld bij Eurotransplant en op de wachtlijst geplaatst. Hoe hoog iemand op de wachtlijst komt te staan, wordt uitgerekend met de zogenaamde LAS (Long Allocatie Score).
Over het algemeen ligt de leeftijdsgrens voor transplantatie rond de 65 jaar. Deze leeftijdsgrens lijkt te stijgen, maar hoe ouder men is, hoe meer risico's op complicaties en niet meer kunnen herstellen.
Behalve de hoop op herstel, brengt het longtransplantatietraject vaak ook onzekerheden of teleurstellingen mee voor de patiënt en zijn dierbaren. Er is momenteel een groot tekort aan donorlongen. Het kan lang duren voor het verlossende telefoontje komt dat er een long beschikbaar is. Bovendien is er na de transplantatie kans op afstoting. Om afstoting te voorkomen, krijgt iemand medicijnen die het afweersysteem onderdrukken. Dat maakt vatbaar voor het krijgen van infecties, die ook weer kunnen leiden tot afstoting. Bovendien hebben de medicijnen bijwerkingen, zoals een grote kans op het ontwikkelen van suikerziekte, vasculair lijden, nierfunctiestoornissen of kanker.
Hieronder links naar transplantatiecentra en enkele ervaringen van lotgenoten.
Longtransplantatie UMCG
Screening UMC-Utrecht / st Antonius ziekenhuis Nieuwegein ism UMC Utrecht
Erasmus MC
Cijfers over transplantatie en meer informatie over donorregistratie leest u op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting.
Hier vindt u ook Belangrijke vragen en antwoorden over orgaan- en weefseldonatie
Hans heeft inmiddels een succesvolle longtransplantatie ondergaan in mei 2020
Lees hier het ervaringsverhaal van Hans Hofstee,
Carla en Ellen vertellen...
In 2006 ondergingen de zussen Ellen en Carla een dubbele longtransplantatie. Nu, 10 jaar later, zijn zij hun donor nog steeds heel erg dankbaar en roepen iedereen op zich aan te melden als donor. Ook pleiten zij voor een nieuw donorsysteem, waarvan het wetsvoorstel momenteel wordt behandeld in de Eerste Kamer.
Klik op de foto om de film te starten
Noot van de redactie
Ellen is in december 2019 helaas overleden. Dankzij hun donoren hebben Ellen en Carla ruim 13 jaar samen het leven kunnen vieren en prachtige herinneringen kunnen maken.
Carla: "We hebben samen ruim 13 jaar van onze donorlongen kunnen genieten, maar het gemis van Ellen is heftig en erg zwaar."
De film ‘10 jaar nieuw leven’ door Selwin van De Firma Beeld en Geluid is gemaakt voor en in opdracht van Dr Marjolein Drent namens de ild Care Foundation.
Arjan Nugteren deed in 2020-2021 mee aan het tv-programma De 100: wachten op een donor
Lees hier hoe hij dit ervaren heeft.
