De longfibrosepatiëntenvereniging is er voor patiënten met longfibrose en hun families. Wij beantwoorden uw vragen, zoeken met u naar oplossingen en bieden graag een luisterend oor. Daarnaast houdt de vereniging u op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van longfibrose.
Longfibrose is een zeldzame ziekte en er zijn maar een paar duizend patiënten in Nederland. De vereniging heeft een betrokken en professionele adviesraad van zorgverleners, een coördinator en actieve bestuursleden en vrijwilligers. Al onze vrijwilligers en bestuursleden hebben een geheimhoudingsplicht over de aan hun toevertrouwde informatie.
Het doel van de vereniging is om de positie van longfibrosepatiënten te verbeteren door:
- Onderzoek naar passende behandelingen bevorderen
- Onderzoeken op het gebied van longfibrose (financieel) steunen
- Contacten met zorgverleners, farmacie, zorgverzekeraars over bijvoorbeeld vergoedingen, medicijngebruik etc.
- Samenwerking met andere partijen zoals Longfonds en overkoepelende patiëntenorganisaties om samen op te komen voor mensen met een longziekte, zoals longfibrose
- Patiënten en hun familie met elkaar in contact hebben
Om deze doelstellingen te behalen organiseert de vereniging bijeenkomsten, werkt ze mee aan projecten voor betere zorg voor mensen met longfibrose en voorziet zij u van informatie. Zo is er een patiëntengids, een brochure voor zorgverleners en een informatieblad, dat 4x per jaar verschijnt. Wij geloven dat u voordeel heeft bij kennis over uw ziekte. Het maakt u sterker en helpt u bij het krijgen van de best mogelijke zorg. De vereniging heeft een uitgebreid programma om patiënten op landelijk en regionaal niveau met elkaar in contact te brengen. Tijdens deze bijeenkomsten nodigen wij zorgverleners uit om een presentatie te geven over een speciaal onderwerp. Daarnaast is er tijdens deze bijeenkomsten ook ruimte voor onderling contact, zodat men ervaringen met elkaar kan delen.
De longfibrose patiëntenvereniging vindt het belangrijk dat u de regie houdt over uw eigen situatie. Dit heeft voortdurend de aandacht van de vereniging. In 2011 is gestart met het onderzoek naar wensen en eisen (kwaliteitscriteria) voor de zorg van mensen met zeldzame longziekten. Voor patiënten is er een Persoonlijk ZorgPlan (PZP) gemaakt. Dit PZP helpt de patiënt om aan te geven welke zorg hij nodig heeft, om keuzes te maken en zelf de regie over de zorg te houden. Daarnaast denken we mee in de samenhang van zorg en onderzoek in gespecialiseerde ziekenhuizen voor longfibrose.
De longfibrosepatiëntenvereniging is altijd bereid om met andere organisaties en verenigingen samen te werken. Daarom zijn we een overeenkomst aangegaan met het Longfonds.
We zijn lid van Ieder(in), de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. Ook hebben we contact met de VSOP (de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland) en op Europees niveau met de EU-IPFF en ELF.
Het bereiken van de doelstellingen van de vereniging wordt mede mogelijk gemaakt door leden en vrijwilligers: de contributies, donaties en giften die we ontvangen als ook de tijd van vrijwilligers. Dit is bijzonder bewonderenswaardig wanneer denken aan de ernst van deze levensbedreigende ziekte.
Adviesraad
De vereniging wordt bijgestaan door een Adviesraad.
Deze bestaat uit de volgende leden:
-
Dr. P. Bresser, longarts OLV Amsterdam
-
K. van Doorn, Physician Assistant Interstitiële Longziekten LUMC
-
Prof. Dr. M. Drent, emeritus hoogleraar interstitiële longaandoeningen (ILD), FHML Universiteit Maastricht; Gast senior researcher ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein
-
Prof. Dr. J. Grutters, longarts Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein
-
M. van Hasselt- van der Veeke, praktijkhouder van FysioMedica in Geleen en Nuth
-
Drs. N.T. Jessurun, apotheker - klinisch farmacoloog bij Bijwerkingencentrum Lareb
-
Dr. H. Kramer, longarts Martini Ziekenhuis Groningen
-
G. Krol, founder van 'Jouw Inkijk', trainer en coach van zorgverleners in de Palliatieve Zorg
-
Dr. R.G.J. Marcellis, fysiotherapeut MUMC Maastricht
-
Dr. R.L.M. Mostard, longarts – opleider longziekten Zuyderland MC
-
Drs. S.F.M. Nijman, longarts Amsterdam UMC
-
Prof. Dr. M. Wijsenbeek, longarts Erasmus MC Rotterdam
Geschiedenis
De belangenvereniging voor longfibrosepatiënten is opgericht in 2001 door Marlies Lahaut (†) en Jenny Penders (†).
Zij ontmoeten elkaar in 2000 bij een speciaal fysiotherapieprogramma in een particuliere praktijk in Maastricht.
Zij ontdekken al snel dat zij met dezelfde problemen worstelen:
- waar kan ik informatie vinden?
- waar vind ik lotgenoten?
- waar kan ik terecht met mijn vragen?
Het besluit van Marlies en Jenny om een belangenvereniging voor longfibrosepatiënten op te richten laat niet lang op zich wachten. De belangrijkste doelen zijn:
- meer bekendheid geven aan de ziekte;
- lotgenotencontact opzetten;
- onderzoek stimuleren en financieren.
In samenwerking met longarts prof.dr. Marjolein Drent, destijds als longarts verbonden aan het Academisch Ziekenhuis te Maastricht en gespecialiseerd in longfibrose, wordt de eerste aanzet voor een patiëntenvereniging gegeven. Op 26 januari 2001 wordt de oprichtingsakte getekend en is de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland een feit.
Het bestuur krijgt een startsubsidie van het Patiëntenfonds (nu: Stichting Fonds PGO) en veel mensen werken belangeloos mee met bijvoorbeeld het opzetten van de website, het op zetten van de nieuwsbrief en het verzorgen van het drukwerk. In oktober 2001 is de patiënteninformatie gereed, zijn de folders gedrukt en liggen de persberichten klaar voor verzending. De vereniging telt dan 20 leden en wordt landelijk onder de aandacht gebracht bij alle longartsen en verwante instellingen. Ook is een algemene Adviesraad in voorbereiding: een raad waarin deskundigen vanuit diverse disciplines vrijwillig zullen meewerken (zoals een jurist, een psycholoog, een fysiotherapeut en meerdere (long)artsen.
10 jaar laten, in 2011 telt de vereniging enkele honderden leden en worden tal van activiteiten georganiseerd. De vereniging ontvangt een structurele subsidie. Leden en vrijwilligers zijn een gewaardeerd onderdeel van de vereniging. Het bestuur werkt met een lange-termijnprogramma. Er wordt samengewerkt met aanverwante organisaties en in overleg met de adviesraad is een onderzoeksagenda opgesteld.
Dat wat Marlies en Jenny in het jaar 2000 voor ogen hadden, is werkelijkheid geworden.
Luister hier naar het verhaal van Jenny, dat zij deed op de ledendag van de vereniging op 13 maart 2003.
Ons informatieblad
Het informatieblad verschijnt vier keer per jaar en wordt gratis toegezonden aan leden van de vereniging.
In dit blad staan openhartige interviews met longfibrosepatiënten of hun partners.
Ook zijn er interessante interviews met behandelaars en onderzoekers te lezen en is er informatie over medicijnen, ontwikkelingen op het gebied van de behandeling en informatie over de diverse bijeenkomsten voor lotgenoten.
U kunt een gratis proefexemplaar bestellen via het contactformulier.
Vacatures
Nieuwe bestuursleden en projectleden gezocht
Het bestuur van de longfibrosepatiëntenvereniging bestaat uit vrijwilligers die vrijwel allemaal zelf patiënt zijn of naaste van een patiënt. Helaas heeft deze ziekte als gevolg dat er ook bestuursleden overlijden. We zoeken daarom met regelmaat nieuwe bestuursleden.
Lijkt het u leuk om deel te nemen aan het bestuur of aan een project, laat het ons dan weten, secretariaat@longfibrose.nl
