Bestuur
In de statuten is vastgelegd dat het bestuur van de Longfibrosepatiëntenvereniging minimaal uit vier personen moet bestaan, waarvan tweederde patiënt, partner of directe familie. Het huidige bestuur is een mooie mix van vrijwilligers en patiënten en bestaat uit zeven personen. Een professionele kracht, gedetacheerd vanuit het Longfonds, biedt 16 uur per week ondersteuning aan het bestuur. Met een goede bestuurlijke bezetting en een coördinator is de continuïteit van de werkzaamheden gewaarborgd en kunnen we nieuwe activiteiten ontwikkelen.
Samenwerking
De Longfibrosepatiëntenvereniging werkt nauw samen met het Longfonds. Het Longfonds heeft meer dan 50 jaar ervaring opgedaan en van deze expertise maakt de Longfibrosepatiëntenvereniging dankbaar gebruik. Anderzijds wil het Longfonds de ervaringen van verenigingen van zeldzame longziekten ook graag delen. Bij deze samenwerking is het motto: samen als het kan, apart als het moet.
