De kracht van onze vereniging ligt in de ervaring van mensen die zelf leven met longfibrose, of zorgen voor iemand die dat doet. Die ervaringskennis gebruiken we in alles wat we doen. Samen zetten patiënten en naasten zich in voor een betere toekomst met longfibrose. Zolang genezing nog niet mogelijk is, helpen we elkaar verder – door te steunen, te informeren en ervaringen te delen.
Onze doelen zijn:
- Mensen met longfibrose goed informeren met betrouwbare en toegankelijke informatie.
- De zorg van patiënten verbeteren
- Onderzoek stimuleren en soms financieel steunen
- Samenwerken met zorgverleners, zorgverzekeraars en geneesmiddelen bedrijven
- Lotgenoten in contact brengen met elkaar
Informatievoorziening (voorlichting)
De Longfibrosepatiëntenvereniging geeft informatie aan mensen met longfibrose en hun naasten. Zij kunnen bij de vereniging terecht voor betrouwbare en duidelijke uitleg over de ziekte. Zo kunnen zij beter omgaan met longfibrose en zelf keuzes maken over hun zorg en dagelijks leven.
Ook zorgt de vereniging ervoor dat onderzoekers, zorgverleners en andere geïnteresseerden goede informatie krijgen over longfibrose. De informatie is actueel, volledig en helpt om het leven met longfibrose beter te begrijpen. Mensen kunnen ook ervaringen met elkaar delen via de vereniging.
Zorgprofessionals zien de Longfibrose Patiëntenvereniging als een belangrijke bron van patiënten informatie.
Belangenbehartiging en bekendheid vergroten
De Longfibrosepatiëntenvereniging komt op voor mensen met longfibrose en hun naasten. We zetten ons in voor betere zorg, een hogere kwaliteit van leven, én voor het zoeken naar manieren om longfibrose te behandelen of te genezen.
- We luisteren goed naar wat mensen met longfibrose meemaken en wat zij nodig hebben. Op basis daarvan bepalen we waar we ons sterk voor maken. Ook houden we maatschappelijke ontwikkelingen goed in de gaten.
- De Longfibrose patiëntenvereniging zorgt ervoor dat de stem van mensen met longfibrose wordt gehoord. Bijvoorbeeld bij wetenschappelijk onderzoek en bij veranderingen in de zorg.
- We werken samen met andere organisaties, zodat we samen meer kunnen bereiken voor iedereen die te maken heeft met longfibrose.
‘Mezelf inzetten voor de patiëntenvereniging geeft vervulling. Ik help de bekendheid van longfibrose te vergroten, omdat de diagnose nu nog vaak te laat wordt gesteld.’
Raymond Blessing
Ontmoeting
De Longfibrosepatiëntenvereniging helpt mensen met longfibrose en hun naasten om ervaringen en informatie met elkaar te delen. Dat doet ze op allerlei manieren, zowel online als in het echt. Zo wil de vereniging mensen ondersteunen om beter om te gaan met de uitdagingen van longfibrose, en om zoveel mogelijk zelf de regie over hun leven te houden.
Ook zorgt de vereniging ervoor dat mensen zonder longfibrose in contact kunnen komen met mensen die het wel hebben. Dit helpt om meer begrip te creëren en het stigma rond longfibrose te verminderen.
