In onze webshop vindt u voorlichtingsmateriaal dat speciaal is gemaakt voor mensen met longfibrose, hun naasten en zorgverleners. Hiermee willen we duidelijke en betrouwbare informatie bieden over leven met longfibrose.
Een groot deel van het materiaal kunt u gratis downloaden en digitaal lezen. Wilt u het liever in gedrukte vorm ontvangen, dan is dat ook mogelijk. U kunt dit bestellen tegen een kleine vergoeding voor de druk- en verzendkosten in onze webshop hieronder. Zo kiest u zelf de vorm die het beste bij u past.
Nieuwe leden ontvangen automatisch een welkomstpakket met veel informatiemateriaal.
Informatiemateriaal downloaden
-
ABC boekje
Dit boekje, in pocketformaat geeft heel veel uitleg over moeilijke medische termen. Nuttig om mee te nemen tijdens een gesprek met een zorgverlener. Ook leuk om weg te geven. U kunt het boekje downloaden als pdf bestand.
-
Adviesgids (EU) patiënten
In samenwerking met andere Europese patiëntenverenigingen is er een gids* gemaakt om patiënten in Europa uit te leggen wat deze ziekte precies inhoudt. De gids is door de EU-PFF digitaal beschikbaar gesteld. U kunt deze downloaden. *Vertaling vanuit het Engels. Tekst kan daarom niet helemaal kloppen.Wordt aan gewerkt.
-
Brochure Bewegen
Regelmatig bewegen is belangrijk voor mensen met longfibrose. Hierdoor behoudt u langer uw spierkracht en inspanningsvermogen. Dat maakt het doen van dagelijkse dingen makkelijker, zoals wandelen, traplopen, aankleden en fietsen. Een goede aanvulling op de dagelijkse beweging is een trainingsprogramma onder begeleiding van een fysiotherapeut. Dat bestaat uit oefeningen om de spieren sterker te maken…
-
Brochure Familial pulmonary fibrosis (ENG)
De folder over familiaire longfibrose is in het Engels vertaald en beschikbaar gesteld voor alle Europese landen van de EU-IPFF. U kunt de folder downloaden.
-
Brochure Goede zorg – voor zorgverleners
De brochure ‘Goede zorg’ gaat in op bekende en onbekende oorzaken van longfibrose, de diagnose en behandelingen. In deze brochure kunt u lezen waar goede zorg uit moet bestaan bij mensen met longfibrose. Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met longfibrose is de basis, waar het patiëntenperspectief voorop staat. Ook wordt het belang van een…
-
Brochure Kwaliteit van leven
Als aanvulling op alle andere zorg, speelt ook Kwaliteit van leven een grote rol. Naast de behandeling en begeleiding die u vanuit het ziekenhuis krijgt, wil de patiëntenvereniging u daarmee op weg helpen. In dit boekje krijgt u meer in wat kwaliteit van leven is. We gaan in op de psychische, lichamelijke en sociale gevolgen…
-
Brochure Leven met longfibrose
Deze brochure is geschreven voor patiënten en hun naasten. Het gaat over de impact van deze chronische ziekte en hoe men, ondanks beperkingen, toch verder kunt gaan met het leven. Het gaat in op het verwerkingsproces, veranderingen en mogelijkheden om ondanks een ernstige ziekte toch een aangenaam leven te leiden. Patiënten verhalen maken deze gids…
-
Folder Familiaire longfibrose
In deze folder wordt u geïnformeerd over familiaire longfibrose. Longfibrose kan een erfelijke aandoening zijn. Wat dit inhoudt, hoe dit vastgesteld kan worden en wat dit kan betekenen voor familieleden van longfibrose patiënten, leest u in deze folder. U kunt de folder downloaden. De tot standkoming van deze folder is mogelijk gemaakt door de sponsoring…
-
Folder longfibrose en het coronavirus
Sinds februari 2020 hebben we ook in Nederland te maken met het coronavirus. Wat betekent dat voor u als u longfibrose heeft? U kunt de folder bekijken of downloaden. De tot standkoming van deze folder is mogelijk gemaakt door de sponsoring van Boehringer Ingelheim.
-
Informatie kaartje
In dit kaartje wordt in het kort uitgelegd wat longfibrose is, hoe men met een (onzichtbare) longziekte om kan gaan en tips over documentatie. Fijn om in het kort uit te leggen aan anderen wat u precies heeft. Ook staat er een kort stukje in het Engels op, voor als u in het buitenland bent….
-
Patiëntenfolder
U heeft te horen gekregen dat u longfibrose heeft: een zeldzame ziekte van de longen die niet meer weggaat. In deze folder leest u wat dit betekent. Ook kan deze folder helpen bij het uitleggen aan bijvoorbeeld familie, vrienden of collega’s, wat de ziekte inhoudt. Vaak hebben anderen niet in de gaten wat u is…
