De longfibrosepatiëntenvereniging wil goede informatie geven aan patiënten, hun achterban en zorgverleners.Onderstaand ziet u het overzicht van onze uitgaven. U kunt ze downloaden of bestellen (wij vragen een kleine bijdrage in de (verzend-)kosten).
Nieuwe leden ontvangen een Welkomstpakket met veel informatiemateriaal.
U kunt het boek bestellen in onze webshop Het boek kost € 20,- inclusief verzendkosten.
Deze podcast gaat over familiaire longfibrose.
Prof. dr. Grutters vertelt over de medische achtergronden en actuele ontwikkelingen. Hij praat met meneer van Looijen, die zelf op 55 jarige leeftijd de diagnose familiaire longfibrose heeft gekregen. In de podcast vertelt hij over de impact van deze erfelijke aandoening op zijn dagelijks leven.
Klik hier om de podcast te beluisteren
Jacoline en Ruud hebben beiden familiaire longfibrose. In dit filmpje vertellen ze hierover. Ook longarts Jelle Miedema van het Erasmus MC komt aan het woord. Hij vertelt over de medische achtergronden en actuele ontwikkelingen. Hij praat met Ruud en Jacoline over hun ziekte, over de impact van deze erfelijke aandoening in hun dagelijks leven.
Klik hier om het filmpje te bekijken
Klik hier om het profielwerkstuk van Joyce van Kooten te lezen
Kik hier voor de PPT over het profielwerkstuk van Joyce
Beide documenten zijn eigendom van Joyce van Kooten en niets uit deze uitgaven mag worden gebruikt zonder toestemming van de auteur.
Klik hier voor de spreekbeurt.
Klik hier voor het verhaal van Lotteke over haar opa
Het informatieblad verschijnt vier keer per jaar. Leden ontvangen het gratis. In dit blad leest u openhartige interviews met longfibrosepatiënten of hun partners. Ook leest u interessante interviews met behandelaars en onderzoekers en is er informatie over medicijnen, ontwikkelingen op het gebied van de behandeling en informatie over de diverse bijeenkomsten voor lotgenoten. De voorlaatste versies kunt u hier bekijken.
Klik hier voor het blad van september 2024
Klik hier voor het blad van maart 2024
Klik hier voor het blad van september 2023
Klik hier voor het blad van maart 2023
Klik hier voor het blad van december 2022
Klik hier voor het blad van september 2022
Klik hier voor het blad van juni 2022
Klik hier voor het blad van maart 2022
Klik hier voor het blad van december 2021
2024
oktober 2024
Juli 2024
Juni 2024
April 2024
Februari 2024
Vanaf 2023 verschijnt de nieuwsbrief 8x: februari, april, mei, juni, augustus, oktober en november
Februari 2023
April 2023
Mei 2023
Juni 2023
Augustus 2023
Oktober
November
Wilt u vrijblijvend het blad een keer ontvangen, dan kunt u dat via het contactformulier aanvragen.
