Nieuw Europees adviesgids longfibrose

In veel Europese landen is er geen goede informatie over ILD (Idiopathic Pulmonary Fibrosis). Daarom is er een gids gemaakt om patiënten in Europa uit te leggen wat deze ziekte inhoudt. De gids was oorspronkelijk in het Engels, maar omdat veel patiënten in andere Europese landen deze taal niet begrijpen, zijn er vertalingen gemaakt. De gids is nu beschikbaar in verschillende talen, waaronder Italiaans, Roemeens, Bulgaars, Frans en Nederlands.

Veel informatie in de gids is afkomstig van een Nederlandse website, die als basis diende voor de Engelse versie. Wat nieuw is aan deze gids, die nu door de EU-PFF beschikbaar wordt gesteld, is het Europese perspectief waaruit het geschreven is. Kijk bijvoorbeeld naar het waarschijnlijk aantal patiënten en de sterftecijfers. Die geven een heldere indicatie dat het in Europa bij ILD niet gaat om een beperkt voorkomende ziekte maar om een ziekte die meer mensen treft dan vaak wordt aangenomen. Alle reden dus om er extra aandacht aan te besteden.

De Nederlandse vertaling klopt nog niet helemaal en hier wordt momenteel aan gewerkt. Binnenkort komt de laatste versie hiervan online.

U kunt de gids hier lezen en/of downloaden.

05-04
Heeft u behalve longfibrose ook pulmonale hypertensie?
6 april
09-07
Doe mee aan de COCOS-IPF Studie!
10 juli 2024
21-03
Evenement 22 april voor mensen met een zeldzame longziekte: aanmelden kan nu
21 maart