In januari 2025 werd een belangrijk onderzoeksproject gepresenteerd voor mensen met longfibrose: Meer Onderzoek naar Palliatieve Zorg voor Longfibrosepatiënten. Dit onderzoek wordt geleid door Prof. dr. Marlies Wijsenbeek, lid van onze Adviesraad. Samen met Esther Swaep, stafadviseur bij ZonMw, en longarts Thomas Koudstaal, schreef zij een blog over dit onderwerp. De blog is te lezen op de website van ZonMw en geeft meer informatie over dit onderzoek.
Palliatieve Zorg voor Longfibrosepatiënten
Longfibrose is een ernstige ziekte waarbij het longweefsel steeds meer wordt vervangen door littekenweefsel. Dit maakt het steeds moeilijker om te ademen, en kan leiden tot verminderde mobiliteit en vroegtijdig overlijden. Voor mensen met longfibrose, en andere zeldzame ziekten, is palliatieve zorg (zorg die gericht is op het verbeteren van de levenskwaliteit) vaak onvoldoende. Dit zorgt voor onnodige ziekenhuisbezoeken en biedt te weinig verlichting van de klachten.
Onderzoek van Erasmus MC en de thuiszorg heeft aangetoond dat gezamenlijke, proactieve palliatieve zorg het welzijn van patiënten kan verbeteren en zorgt voor veel tevredenheid. Toch is er nog geen goed systeem voor het financieren van deze zorg, wat het moeilijk maakt om het op lange termijn goed te implementeren.
Doel van het Onderzoek
Het doel van dit project is om palliatieve zorg voor mensen met longfibrose structureel op te nemen in het zorgsysteem. Dit betekent een makkelijke overgang van ziekenhuiszorg naar thuiszorg (transmurale zorg) en een goede manier om deze zorg te betalen.
Aanpak en Werkwijze
Het project richt zich op het verbeteren, implementeren en evalueren van het zorgpad voor palliatieve zorg. Financiële experts kijken naar het beste model voor het betalen van deze zorg. De eerste stap is het ontwikkelen van een zorgpad waar alle betrokkenen duidelijke afspraken over maken. Daarna wordt dit zorgpad in de praktijk gebracht en geëvalueerd, en wordt er gekeken naar het beste bekostigingsmodel, zodat zorgverzekeraars en andere partijen goed kunnen samenwerken.
Samenwerkingspartners
Dit project wordt uitgevoerd in samenwerking met ziekenhuizen, thuiszorg, huisartsen, patiënten, hun naasten en zorgverzekeraars.
Verwachte Resultaten
We verwachten dat de kwaliteit van leven van mensen met longfibrose zal verbeteren, ook in het laatste jaar van hun leven. Ook hopen we concrete afspraken te maken over het beste vergoedingsmodel voor de zorg, zodat deze zorg op de lange termijn goed geregeld is.
Patiënten met longfibrose hebben specifieke palliatieve zorg nodig. Door samenwerking tussen ziekenhuis en thuiszorg kan deze zorg verbeteren, wat de kwaliteit van leven van de patiënten ten goede zal komen. Maar hoe zorg je ervoor dat deze samenwerking goed gefinancierd wordt? In de blog vertellen Esther Swaep, Marlies Wijsenbeek en Thomas Koudstaal meer over het onderzoek.
Lees de blog op de website van ZonMw voor meer informatie over dit belangrijke onderzoek.
Wat is ZonMw?
ZonMw is een organisatie die zich richt op het verbeteren van de gezondheid door kennis. Het is een zelfstandig bestuursorgaan, opgericht in 1998, en werkt samen met de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Het ministerie van VWS en NWO zijn de belangrijkste financiers van ZonMw.
