Wij nodigen u van harte uit om deel te nemen aan onze studie genaamd COCOS-IPF: Co-designing a Core Outcome Set for and with patients with Pulmonary Fibrosis.
Samen met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners willen we een set van de belangrijkste gezondheidsaspecten vaststellen voor mensen met progressieve pulmonale fibrose (PPF) en idiopathische pulmonale fibrose (IPF).
Hiermee kunnen we de zorg beter afstemmen op de behoeften van patiënten en hopen we de kwaliteit van de zorg te verbeteren.
Wat is een Core Outcome Set (COS)?
Een COS is een verzameling van de belangrijkste gezondheidsaspecten die gemeten moeten worden in de klinische zorg.
Door samen te werken met patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals willen we een COS ontwikkelen die echt aansluit bij wat belangrijk is voor mensen met IPF/PPF.
Uw rol en deelname
Als patiënt of mantelzorger speelt u een cruciale rol in dit proces.
Een team van onderzoekers en patiënten heeft in de voorbije maanden een lange lijst van mogelijk belangrijke gezondheidsaspecten opgesteld. Uw taak is om te helpen bepalen welke van deze aspecten het belangrijkst zijn.
Dit doen we via een Delphi-studie, waarbij u drie keer een online vragenlijst invult en bij elk gezondheidsaspect aangeeft hoe belangrijk het is voor de klinische zorg. Uw mening helpt ons de lijst steeds korter en relevanter te maken.
Bijvoorbeeld: stel dat het gezondheidsaspect ‘rugpijn’ voorkomt in de lange lijst. Dan moet u als patiënt of mantelzorger aangeven hoe belangrijk jij vindt dat dit gezondheidsaspect is voor patiënten met IPF/PPF.
Alle gegevens worden anoniem behandeld en alleen voor onderzoeksdoeleinden gebruikt.
U kunt deelnemen in het Engels, Spaans, Turks, Hongaars of Duits.
Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer drie keer een half uur.
Voor meer informatie, bezoek https://www.cocos-ipf.com/ of neem contact op met Sofie Breuls, onderzoeker van het project (sofie.breuls@kuleuven.be).
Hoe meldt U zich aan?
Om deel te nemen, bezoek https://www.cocos-ipf.com/get-involved en laat uw contactgegevens achter of neem contact op met Sofie Breuls, onderzoeker van het project (sofie.breuls@kuleuven.be).
Over het COCOS-IPF Project
Dit internationale initiatief streeft ernaar om samen met patiënten een Core Outcome Set te ontwikkelen voor patiënten met PPF/IPF.
Ons consortium bestaat uit onderzoeksteams van KU Leuven (België), University Medical Center Mainz (Duitsland), Psychologische Hochschule Berlin (Duitsland) en Ege University (Turkije).
Het project wordt geleid door Prof. Dr. Fabienne Dobbels van KU Leuven en we werken nauw samen met de European Pulmonary Fibrosis Federation (EU-PFF) en de European Lung Foundation (ELF).
Vriendelijke groeten namens het COCOS-IPF Consortium
