In september vorig jaar hebben we u gevraagd om mee te denken over het meerjarenplan van onze vereniging. Uw betrokkenheid was hartverwarmend: maar liefst 368 mensen (55,4%) vulden de vragenlijst in. Daar zijn we enorm dankbaar voor!
Uit de resultaten bleek dat de grootste uitdaging voor mensen met longfibrose het verlies van dagelijkse activiteiten is. Traplopen, wandelen, tuinieren, reizen en boodschappen doen worden steeds moeilijker. Kortademigheid en vermoeidheid spelen een grote rol, waardoor veel mensen sneller uitgeput raken.
Daarnaast leeft er veel onzekerheid: hoe ontwikkelt de ziekte zich verder? Wat betekent dit voor uzelf en uw naasten? Veel leden gaven ook aan dat de bekendheid van longfibrose dringend moet groeien – zowel onder het grote publiek als bij huisartsen, zodat de diagnose sneller gesteld wordt.
Er is bovendien een duidelijke behoefte aan praktische informatie over levensstijlaanpassingen, zoals fysiotherapie, voeding en het gebruik van zuurstof. Thema’s als palliatieve zorg en de route naar een longtransplantatie werden eveneens vaak genoemd.
Deze inzichten geven richting aan het meerjarenplan dat we momenteel opstellen. De longfibrosepatiëntenvereniging ziet hierin een belangrijke taak: zorgen voor betere voorlichting, toegankelijkere informatie voor patiënten en hun omgeving, en nauwere samenwerking met artsen, onderzoekers en farmaceuten. Ook willen we deelname aan wetenschappelijk onderzoek verder stimuleren en vergemakkelijken.
Iedereen die de vragenlijst heeft ingevuld: heel hartelijk dank. Uw input is van onschatbare waarde. Samen zetten we stappen naar betere zorg, meer bekendheid en sterkere ondersteuning voor mensen met longfibrose.
