Raymond Blessing is één van de patiënten die sinds 12 oktober te zien is in de tv-commercial van de campagne ‘Leven tot het laatst’. Hij heeft sinds 2018 longfibrose. ‘Longfibrose is een ongeneeslijke ziekte. Littekenweefsel rond de longblaasjes zorgt voor stuggere longen. Dit proces kunnen dokters met medicijnen behandelen, maar de schade aan de longen neemt hoe dan ook toe.
Hoe lang je met longfibrose kunt leven is afhankelijk van een aantal zaken. Er zijn bijvoorbeeld verschillende soorten longfibrose. Bij de één werken de medicijnen beter dan bij de andere. En het hangt sterk af van de vraag welke andere gezondheidsklachten je hebt. Mijn dokter zegt: "Je lijf is een marathon aan het lopen. Dus probeer zo goed mogelijk voor je lijf te zorgen." Dat doe ik. Ik eet en drink gezond, ik beweeg veel.'
Verschillend pakket
'De hoeveelheid palliatieve zorg die ik krijg, noem ik ‘een variabel pakket’. Het is maar net waar mijn lijf en geest om vraagt. Ik zie mijn longarts en huisarts, maar bezoek ook een fysiotherapeut. Zij helpen me om mijn conditie op peil te houden. Ik leer omgaan met vermoeidheid en ik krijg technieken aangeleerd voor ademhalen.
Daarnaast weet ik dat er mogelijkheden zijn om een ergotherapeut, diëtist, geestelijk verzorger of psycholoog in te schakelen. En kan ik een beroep doen op thuiszorg. Momenteel loopt er ook een aanvraag voor huishoudelijke hulp. Maar vanwege personeelstekort sta ik op een wachtlijst.'
Zuurstof
'Ik ben sinds twee jaar steeds meer afhankelijk geworden van extra zuurstof. Ik gebruik daarvoor onder meer een mobiel zuurstofsysteem. Dit helpt me enorm om te kunnen blijven léven tot het laatst. Want dankzij die extra zuurstof kan ik uit eten gaan met mijn vrouw Anne-Marie, kan ik fietsen, kan ik op bezoek bij vrienden… Kan ik in feite al die dingen blijven doen die het leven kleur geven. Dat hoeft immers niet op te houden als je ongeneeslijk ziek bent.'
Verdere toekomst
'Kleur vinden in het leven, en profijt hebben van de zorgmogelijkheden, gaat niet vanzelf. Je moet zelf in actie komen. Ik ben me direct na de diagnose in de diverse zorg- en hulpmogelijkheden gaan verdiepen. Ik ben simpelweg begonnen met Google. Ik wist bijna niets over longfibrose. Ik wilde weten hoe mijn toekomst eruit zou gaan zien. Met welke beperkingen ga ik te maken krijgen? Wat kan ik nog doen? Wie wil ik zijn, inclusief die beperkingen? Mijn huisarts verwees me door naar een palliatief verpleegkundige. Deze verpleegkundige vertelde mij over de diverse zorg- en hulpmogelijkheden. Dat stelde me erg gerust. Ook over de verdere toekomst weet ik nu dat ik hulp kan krijgen bij de verzorging.'
Patiëntenvereniging
'Ik ben sinds vier jaar bestuurslid bij de Longfibrose Patiëntenvereniging. Meer dan 800 van de – naar schatting – 3.500 patiënten in Nederland zijn erbij aangesloten. Mezelf inzetten voor zo’n patiëntenvereniging geeft vervulling. Ik lever bijvoorbeeld bijdragen aan het vergroten van de bekendheid van longfibrose. Dat is hard nodig, want de diagnose wordt door de onbekendheid nog vaak gemist of te laat vastgesteld. Dat heeft nadelige effecten op het vervolg.
Podcast
Raymond vertelt over longfibrose. Wat voor invloed heeft deze ziekte op zijn leven? En wat kan palliatieve zorg voor hem betekenen?
Hij spreekt daarover met Nick Dekker in de podcastreeks van Carend over het sociale domein. Je vindt de aflevering hier .
Raymond is 77 jaar en heeft longfibrose. Raymond werkt mee aan een landelijke publiekscampagne over palliatieve zorg 'Leven tot het laatst'. Bekijk de campagne Leven tot het laatst hier.
Bron: Over palliatieve zorg Nederland
