Er zijn verschillende gegevens nodig om vast te stellen dat u longfibrose heeft en aan welke vorm wordt gedacht. Deze gegevens worden besproken in een multidisciplinair overleg (MDO), waaraan longartsen, immunologen/reumatologen, radiologen en pathologen met kennis van dit soort longziekten deelnemen. De diagnose wordt gesteld op basis van resultaten van de onderzoeken, waarbij alternatieve diagnosen steeds zorgvuldig worden overwogen/ uitgesloten.

Wordt u behandeld voor longfibrose door gebruik van zuurstof?

Gebruikt u zuurstof tijdens het reizen met auto, boot, trein of vliegtuig?

Wanneer er bij u longfibrose is vastgesteld, kunt u met verschillende zorgverleners te maken krijgen, zoals de huisarts, longarts, fysiotherapeut. Het zorgplan kan helpen om de verschillende zorgverleners te betrekken bij uw situatie; door het zorgplan te laten zien of door het te gebruiken tijdens de poli-afspraak. Het is wenselijk om een zorgverlener te hebben als centraal aanspreekpunt. Dit kan bijvoorbeeld de specialistisch verpleegkundige of uw behandelend longarts zijn . U kunt hem/haar benaderen wanneer er vragen of problemen zijn.

Specialistisch verpleegkundigen (TIJDENS KANTOORUREN)

BIJ SPOED ALTIJD HUISARTS OF 112 BELLEN

Om tot een beslissing te komen wat voor u de juiste zorg en/ of behandeling is, is het advies om dit met uw zorgverlener(s) te bespreken. Wat zijn de mogelijkheden als het gaat om longfibrose en uw gezondheid, wat zijn de voor- en nadelen van een bepaalde behandeling? Door te kijken naar wat u belangrijk vindt en wat het beste bij uw leven past, kunt u met de longarts beslissen om een behandeling wel of niet aan te gaan.

Vragen die u kunnen helpen bij het maken van een keuze:

1. Wat voor zorg of behandelingen zijn er mogelijk?
2. Wat zijn de voor- en nadelen van deze mogelijkheden?
3. Wat betekent dit voor mijn situatie en de toekomst?
4. Zijn er nog andere behandelingen mogelijk en zo ja, welke?

Mocht u in het ziekenhuis moeten worden opgenomen dan zal met u besproken worden of u wel of niet gereanimeerd wil worden. Reanimatie vindt plaats bij een plotselinge adem- of hartstilstand. Het is goed om over deze vraag na te denken nog voordat er een directe noodzaak is. Vandaar dat we proberen om het gesprek hierover al op de polikliniek te voeren door uw longarts of de verpleegkundig specialist vanwege de ernst van de longziekte, of de toekomstverwachting. U kunt dit gesprek ook zelf aangaan als u hier al over heeft nagedacht of vragen over hebt. Het kan prettiger zijn om dit gesprek op een rustig moment te voeren met een bekende arts dan op een acuut moment met een arts die u niet kent.

Het hebben van longfibrose kan een grote invloed hebben op uw dagelijkse bezigheden en hiermee ook op uw kwaliteit van leven. Activiteiten kunnen moeilijker gaan door bijvoorbeeld kortademigheid, hoesten en vermoeidheid wat ook invloed kan hebben op uw stemming omdat u merkt dat u steeds minder kan. Ook uw familie/ naasten kunnen dit merken en kunnen ook last krijgen van gevoelens van angst en onzekerheid. Het kan helpen om te benoemen wat voor u, maar eventueel ook voor uw familie/ naaste(n), belangrijk is. U kunt hierbij denken aan het kunnen blijven doen van bepaalde activiteiten. Door dit ook met de zorgverlener te bespreken, kan bij de keuze van een behandeling rekening worden gehouden of kan meegedacht worden over wat u hierbij kan helpen.

Op het moment dat u weet wat voor u belangrijk is, kunt u kijken wat er nodig is om dit vol te kunnen blijven houden. Samen met uw zorgverlener kunt u doelen opstellen en nadenken over welke stappen er nodig zijn om deze doelen te bereiken.

Voorbeeld:

U wil graag elke dag (weer) blijven wandelen met de hond. U heeft advies nodig hoe u dit met uw longziekte het beste kunt aanpakken.

Uw doel kan zijn: ik wil graag dagelijks 2 keer een kwartier met de hond kunnen wandelen.

Voordelen: u komt buiten, u blijft in beweging en de hond is gelijk uitgelaten.

Startdatum: per nu

Stappen die nodig zijn:

• Goede wandelschoenen
• Werken aan conditie en spierkracht

Mensen die mij kunnen helpen:

• Fysiotherapeut/ ergotherapeut voor advies t.a.v. bewegen, evt. hulpmiddelen
• Verpleegkundige voor advies t.a.v. kortademigheid
• Vrouw/ kinderen/ naasten voor morele ondersteuning

Beloning: bijvoorbeeld een mooi boek of iets lekkers voor bij de koffie

Tips bij het vaststellen van doelen:

• Stel doelen die niet te moeilijk of te groot zijn.
• U kunt ook het doel in kleinere stappen verdelen.
• Bedenk wat uw reden is om dit doel te bereiken.
• Bedenk wat en wie u nodig hebt om het doel te bereiken.
• Probeer het doel in te passen in het dagelijks leven.
• Stel uzelf een beloning in het vooruitzicht wanneer u het doel behaald hebt.

In dit zorgplan is een aantal van ondergenoemde onderwerpen uitgewerkt. Mogelijk zijn er nog andere zaken die u wilt bespreken of wilt u meer informatie over een bepaald onderwerp. Deze lijst is bedoeld om u de ruimte te geven om deze onderwerpen aan te kaarten.

Mogelijke onderwerpen zijn:

• Diagnose
• Onderzoeken (bv. longfunctie, radiologie)
• Behandeling (bv. medicatie, bijwerkingen)
• Beleid ten aanzien van wel/niet reanimeren
• Omgang met uw zorgverleners, communicatie
• Fysiotherapie/revalidatie
• Zuurstof
• Voeding/diëtiek
• Partner/relatie/gezin /sociaal leven
• Werk, huishouden, dagbesteding
• Vakantie
• Financiën/regelzaken
• Seksualiteit
• Sociale voorzieningen (bv. thuiszorg, vervoer)
• Omgaan met emoties
• Toekomst
• Laatste levensfase

Tips voor een goed gesprek met uw zorgverlener:

• Maak een dubbele afspraak als u denkt meer tijd nodig te hebben.
• Geef bij aanvang van het gesprek aan welke onderwerpen u wilt bespreken.
• Noteer vooraf de vragen die u wilt stellen, bijvoorbeeld in dit boekje.
• Neem een vertrouwd iemand mee; uw partner, een ander familielid of een goede vriend(in). Twee mensen onthouden meer dan één.