Longfibrose is een ernstige en zeldzame ziekte die helaas niet te genezen is. Wel kunnen medicijnen het verloop van de ziekte vertragen. Vanaf het moment dat u weet dat u longfibrose heeft, kunt u passende zorg krijgen: palliatieve zorg. Palliatieve zorg is niet gericht op genezing, maar op uw welzijn. Het helpt uw leven zo fijn en goed mogelijk te maken, door klachten te voorkomen of te verminderen. Omdat ook uw naasten een belangrijke rol spelen, richt palliatieve zorg zich op hen.
Wat is passende zorg?
Passende zorg betekent dat de behandeling is afgestemd op wat voor u belangrijk is. De zorg houdt rekening met uw wensen, doelen en leefstijl. Dit helpt om – ondanks de ziekte – zo prettig mogelijk te leven.
Hoe longfibrose verloopt, verschilt per persoon. Ook de levensverwachting varieert, afhankelijk van het effect van de medicijnen en van andere gezondheidsproblemen.
Uw zorgverleners
U krijgt te maken met verschillende zorgverleners, zoals:
- Longarts
- Longverpleegkundige of verpleegkundig specialist
- Huisarts
- Fysiotherapeut
- Ergotherapeut
- Diëtist
- Psycholoog
- Thuiszorgmedewerkers
De longarts en longverpleegkundige begeleiden u vanaf de diagnose. Zij geven uitleg over de ziekte, de behandeling en hoe u met de klachten kunt omgaan. Vaak is één zorgverlener uw vaste aanspreekpunt. Meestal is dat de longarts, longverpleegkundige of huisarts. Deze stelt samen met u het behandelplan op en betrekt andere zorgverleners als dat nodig is.
Als u zieker wordt en ziekenhuisbezoeken te belastend worden, neemt de huisarts een grotere rol in de zorg. Die kan palliatieve zorg thuis bieden.
Wat kunt u zelf doen?
Bedenk wat voor u belangrijk is in uw dagelijks leven. Bijvoorbeeld: wilt u blijven fietsen, op vakantie kunnen of thuis blijven wonen? Door dit te bespreken met uw zorgverlener, kunnen zij hier in de behandeling rekening mee houden.
Vragen die kunnen helpen:
- Welke behandelingen zijn er mogelijk?
- Wat zijn de voor- en nadelen?
- Wat betekent dit voor mijn dagelijks leven en toekomst?
- Zijn er alternatieven?
Persoonlijk Zorgplan (PZP)
Met het Persoonlijk Zorgplan (PZP) houdt u zelf de regie. Hierin noteert u uw wensen, doelen en afspraken over zorg en ondersteuning. Zo weten uw naasten en zorgverleners wat voor u belangrijk is. U kunt het plan digitaal of op papier invullen. Meer informatie vindt u op:
Denk op tijd na over de toekomst
Ook al voelt u zich nu nog goed, het is waardevol om vooruit te denken:
- Wat helpt om mijn conditie op peil te houden?
- Waar kan ik terecht als ik me somber voel?
- Kan ik nog op vakantie en hoe regel ik dat?
- Welke hulp is er als ik niet meer zelfstandig kan wonen?
- Waar wil ik verblijven als ik verpleging nodig heb?
Door hier nu al over na te denken en erover te praten met uw naasten en zorgverleners, houdt u de regie in eigen hand.
Wat als u niet meer beter word?
Palliatieve zorg is zorg en hulp voor als u niet meer beter wordt. Als u gehoord heeft dat u ongeneeslijk ziek bent, dan kunt u rekenen op palliatieve zorg. Dat is zorg, hulp en begeleiding voor u en uw naasten. Zo kunt u deze periode zo goed mogelijk beleven, en doen wat u belangrijk vindt.
Deze site helpt u, met informatie, ervaringen van anderen en links naar websites van organisaties die kunnen helpen. Over palliatieve zorg
