Leven met longfibrose kan soms eenzaam voelen. Het delen van ervaringen met anderen in een vergelijkbare situatie biedt steun, herkenning en praktische tips. U staat er niet alleen voor. De Longfibrose Patiëntenvereniging helpt u graag om in contact te komen met lotgenoten.
Wat organiseren wij?
Ontmoetingsdagen
Verspreid door het land organiseren we informele bijeenkomsten. Onder het genot van een kop koffie of thee kunt u ervaringen uitwisselen en steun vinden bij elkaar. Deze dagen vinden jaarlijks plaats op wisselende locaties. Kijk op onze website voor de actuele agenda.
Ledendag
Eén keer per jaar organiseren we een speciale ledendag voor onze leden (zie onze agenda). Naast de Algemene Ledenvergadering (ALV) is er een inhoudelijk programma met sprekers, zoals zorgverleners en longartsen. Uiteraard is er veel ruimte om met elkaar in gesprek te gaan.
Regionale ziekenhuisbijeenkomsten
In samenwerking met ziekenhuizen organiseren we bijeenkomsten over longfibrose. De data vindt u in onze agenda. U krijgt informatie over de ziekte, behandelingen en het omgaan met klachten. Zorgprofessionals zoals longartsen en gespecialiseerde verpleegkundigen zijn aanwezig. De patiëntenvereniging is aanwezig met een informatiestand.
Landelijk webinar expertisecentra
Elk jaar organiseren we een onlinebijeenkomst in het kader van de landelijke Longfibrose Patiëntendag. Specialisten geven presentaties en gaan in gesprek over actuele thema’s. Via de chat kunt u live vragen stellen. Kijk op de agenda op onze website voor de datum en het aanmeldformulier.
Online koffietafelgesprekken
Als reizen lastig is, kunt u meedoen aan onze onlinekoffietafelgesprekken. In een laagdrempelige setting bespreken we thema’s die belangrijk zijn in het leven met longfibrose. Door ervaringen te delen, leren we van elkaar en geven we elkaar steun. Ontdek hier wanneer het volgende gesprek plaatsvindt.
Ook online in contact komen?
Longforum
Op www.longforum.nl kunt u in een veilige, besloten omgeving met lotgenoten praten. Onder het kopje ‘andere longziekten’ is er een speciale rubriek voor longfibrose.
Besloten Facebookgroepen
Er zijn besloten Facebookgroepen voor mensen met longfibrose en voor mensen die een longtransplantatie hebben ondergaan. U kunt hier vragen stellen, ervaringen delen en contact zoeken. Aanmelding is vereist.
Openbare Facebookpagina
Via onze openbare Facebookpagina blijft u op de hoogte van nieuws, activiteiten en ontwikkelingen. U hoeft zich hiervoor niet aan te melden.
Samen is sterker
Of u nu liever live in gesprek gaat of online contact zoekt, u bent welkom. In contact komen met anderen maakt het leven met longfibrose iets lichter. Houd onze agenda in de gaten voor aankomende bijeenkomsten en initiatieven.
