Als u longfibrose heeft, kunt u last krijgen van verschillende klachten. Deze klachten kunnen wisselen in ernst en invloed hebben op uw dagelijks leven. Hieronder vindt u veelvoorkomende klachten en praktische tips om ermee om te gaan.
Hoesten
Hoesten komt vaak voor. Het kan een droge hoest zijn of hoesten met slijm, vooral ’s ochtends. Veel hoesten is vermoeiend en kan frustrerend zijn.
Wat kunt u doen?
- Hoest regelmatig om uw longen schoon te houden
- Probeer ademhalingstechnieken zoals de “huff-techniek”
- Drink voldoende water; dit maakt slijm dunner
- Overleg met uw arts over medicijnen die het hoesten kunnen verlichten
Minder energie
Door zuurstoftekort raakt u sneller vermoeid. Activiteiten kosten meer moeite dan voorheen.
Wat kunt u doen?
- Plan uw dag zorgvuldig en neem voldoende rustmomenten
- Wissel inspanning af met ontspanning
- Laat zware klussen, zoals het huishouden, aan anderen over
- Kies bewust waar u uw energie aan besteedt
- Gebruik hulpmiddelen zoals een traplift, scootmobiel of douchestoel
- Vraag een ergotherapeut om advies over hulpmiddelen en energiebalans
- Bekijk het filmpje over ergotherapie bij longfibrose
Kortademigheid
Ademen kan zwaar aanvoelen, vooral bij inspanning. Dit komt doordat uw longen minder goed zuurstof opnemen.
Wat kunt u doen?
- Adem door tijdens het bewegen. Bij kracht zetten kunt u uitademen met een ffff-geluid om kortademigheid en saturatiedaling te verminderen.
- Neem op tijd rust en forceer uzelf niet
- Vraag uw arts naar beweegzorg of longrevalidatie
- Bekijk hier het filmpje over fysiotherapie bij longfibrose
Emotionele klachten
Het leven met een longziekte is emotioneel zwaar. U kunt zich verdrietig, boos, bang of somber voelen. Ook stemmingswisselingen kunnen voorkomen, bijvoorbeeld door medicatie zoals prednison.
Wat kunt u doen?
- Bespreek klachten met uw arts of longverpleegkundige
- Vraag advies aan een psycholoog of praktijkondersteuner
- Praat met iemand die u vertrouwt
- Blijf er niet alleen mee rondlopen, er is hulp beschikbaar
- Bekijk het filmpje over mentale ondersteuning bij longfibrose
Verminderde spierkracht
Als u minder beweegt, nemen uw conditie en spierkracht af. Toch is bewegen belangrijk, ook al lukt het maar een beetje.
Wat kunt u doen?
- Blijf regelmatig in beweging
- Bewegen vermindert kortademigheid en vermoeidheid
- Vraag een fysiotherapeut om een beweegprogramma op maat
Gewichtsverlies of weinig eetlust
Door benauwdheid of vermoeidheid kunt u minder trek hebben, wat kan leiden tot gewichtsverlies.
Wat kunt u doen?
- Eet vaker kleine, energierijke maaltijden
- Vraag een diëtist om persoonlijk advies
- Bekijk het filmpje over voeding bij longfibrose
Angst om te stikken
De angst om te stikken komt veel voor, maar het gebeurt in de praktijk zelden. Toch kan het een grote impact hebben.
Wat kunt u doen?
- Bespreek deze angst met uw arts of longverpleegkundige
- Leer ademhalings- en ontspanningstechnieken
- Zoek begeleiding als angst u belemmert in het dagelijks leven
Praten helpt
Omgaan met longfibrose vraagt ook mentale veerkracht. Het helpt om gevoelens te delen.
Wat kunt u doen?
- Bespreek uw situatie met naasten of zorgverleners
- Vraag om een verwijzing naar een maatschappelijk werker of psycholoog
- Voorkom sociaal isolement door erover te praten
Wilt u hulp bij het starten van een gesprek? Gebruik de gesprekskaartjes van de patiëntenvereniging. Deze zijn hier te downloaden.
Contact met lotgenoten
Ervaringen delen met anderen die longfibrose hebben kan steun geven. De patiëntenvereniging organiseert verschillende bijeenkomsten, houdt onze agenda in de gaten voor:
- Ontmoetingen in ziekenhuizen
- Regionale bijeenkomsten
- Onlinekoffietafelgesprekken
- Een jaarlijkse ledendag
- Online via de besloten Facebookgroep
Wilt u hier meer over weten? Bezoek onze pagina ‘Contact met anderen’.
