Fysiotherapie bij longfibrose

Rustig, goed doorademen en pauzes nemen

Je bent bij allebei kortademig en vermoeid. Maar er zijn ook veel verschillen tussen de longziekten COPD en longfibrose, zegt longfysiotherapeut Wendy Sevestre. Bijvoorbeeld als het gaat over het verloop. “COPD ontwikkelt zich geleidelijk tijdens soms wel tien tot twintig jaar. Tijdens dat proces gaat iemand steeds minder doen, waardoor zijn conditie en kracht afnemen. Bij longfibrose verloopt de ziekte sneller. Je kunt al kortademig zijn bij inspanning als je kracht nog goed is.

Dit maakt dat je bij het trainen met longfibrose op andere dingen moet letten dan bij COPD. Bij het trainen van de spierkracht zijn de saturatie en ademhaling leidend”, legt Wendy uit. “We willen de spieren uitdagen en de ademhaling sparen. Dat betekent rustig bewegen, goed doorademen en niet te zwaar trainen.”

Eerst een inspanningstest

Bij COPD is de saturatie eerder ook in rust al laag. Bij longfibrose niet, daarbij treedt er vaak pas desaturatie op bij inspanning. “Fysiotherapeuten kunnen daardoor een verkeerde inschatting maken”, zegt Wendy. “Ze denken soms: met deze persoon is weinig aan de hand. Vervolgens zetten ze iemand flink aan het werk: ga maar een kwartier fietsen, ik kom zo weer langs. Met het gevaar dat iemand zich overbelast. ”Alleen een klinische blik is niet voldoende om een  longfibrosepatiënt goed in te schatten, volgens Wendy. “Het is beter om eerst bijvoorbeeld een inspanningstest te doen, net zoals je doet bij iemand met COPD, en om te letten op de longfunctie. Het voorwerk voor een fysiotherapeut is bij beide ziekten hetzelfde.”

Pauze nemen

Ook belangrijk: na de inspanning de saturatie meten en nog een minuut doormeten. Want pas als je stopt met inspanning kan het zuurstofgehalte in het bloed zakken. Waarschijnlijk komt dit door de adrenaline die je tijdens de inspanning aanmaakt, zegt Wendy. “Patiënten met longfibrose zeggen weleens: ‘De trap oplopen gaat prima, pas als ik boven ben word ik kortademig.’ Het is dan zinvol om de trap rustiger op te lopen en tussendoor korte pauzes te nemen.” Op je hartslag letten heeft minder zin bij longfibrose. De ademhaling en saturatie zijn veel belangrijker. Qua ademhaling is het belangrijk om goed door te ademen, tijdens het trainen maar ook in het dagelijks leven. Wendy: “Als je kracht zet, moet je eigenlijk niet je adem vastzetten en hoog gaan ademen. De truc om dat te voorkomen is ‘afblazen’ – een ffff-geluid maken – bij een uitademing op het moment dat je kracht zet. Dat voorkomt dat je je adem vasthoudt. Dit scheelt enorm in je kortademigheid en saturatiedaling.”

‘Tijdens het trainen draait het niet om de hartslag maar om de ademhaling en saturatie’

Energielek

Het is het beste om zowel cardio- als krachttraining te doen. Ook hier geldt weer: houd je saturatie in de gaten en ga niet tot de uiterste inspanning. Is de saturatie 90 of daarboven? Dat is prima. Is de saturatie lager, dan kost het trainen te veel energie. Wendy: “Je krijgt een tekort aan zuurstof, wat voor een energielek zorgt. Het lijkt misschien of je goed bezig bent, maar het kost je lichaam meer dan dat het oplevert. Op termijn kan je hart overbelast raken en je kunt op den duur orgaanschade krijgen.” Daarnaast kun je tijdens het trainen duizelig en licht in het hoofd worden.

Bij krachttraining zakt de saturatie meestal wat minder. Train in ieder geval je benen, dat geeft voordeel bij het lopen, traplopen, bij bukken en tillen, raadt Wendy aan. Raffel de training niet af, dat kan kortademig maken en kost uiteindelijk meer energie

Maatwerk

Hoe vaak kun je het beste trainen? Twee à drie keer per week, dan bouw je echt iets op. Het hoeft geen uur per keer te zijn, een half uur is ook prima. “Bij longfibrose hebben de longen meer tijd nodig om voldoende zuurstof naar de organen te krijgen”, zegt Wendy. “Train daarom liever niet steeds achter elkaar door, maar neem regelmatig een minuut pauze tussen de oefeningen. Het gaat meer om de kwaliteit dan om de kwantiteit. Wij gebruiken in ons centrum altijd een kookwekker voor de pauzes.”

Hoe hard je kunt trainen, verschilt per persoon, merkt ze. “Het is maatwerk. Voor de een kan het goed zijn om vier keer vijf minuten te fietsen met een pauze ertussen van een minuut. Voor de ander is het beter om vier keer twee minuten te fietsen. Voor iedereen geldt: raffel de training niet af, want dat kan kortademig maken en uiteindelijk meer energie kosten. En neem tussendoor pauzes.”

Gun jezelf extra zuurstof

Op eigen houtje trainen kan ook, mits je zorgt dat je saturatie goed blijft. Als deze steeds zakt, kun je beter advies vragen aan een fysiotherapeut. “Het is fijn om samen te kijken welke oefeningen bij je passen, waar je grenzen liggen en wanneer je pauzes moet nemen. Weet je dat eenmaal, dan kun je zelf je training oppakken en af en toe teruggaan voor feedback en een update van onder andere je inspanningstesten.”

Het is hoe dan ook verstandig om te weten hoe het in het dagelijks leven met je saturatieniveau is. In rust zal deze meestal goed zijn. Maar bij douchen of traplopen gaat deze omlaag. “Als je je romp draait en buigt tijdens het douchen, wordt je longcapaciteit kleiner. Dat maakt dat je hoger ademt of je adem vasthoudt, met kortademigheid als gevolg. Een lage saturatie voel je niet altijd, want je lichaam past zich aan en je raakt eraan gewend. Alleen heeft je lichaam er op den duur wél last van. Je kunt orgaanschade krijgen en hartproblemen.” Is je saturatie vaak te laag, gebruik dan extra zuurstof zodat je minder moe bent en meer energie overhoudt, adviseert Wendy. Bespreek met je longarts of dit je kan helpen. “Je moet het jezelf gunnen, zeg ik weleens. Je kunt er niet aan gewend raken, zoals mensen soms denken. Trainen en andere dingen doen gaan echt beter met extra zuurstof. Je kunt er zelfs mee douchen.”

Meer over fysiotherapie bij longfibrose

• Meteen na de diagnose longfibrose komt u met een verwijzing van de arts in aanmerking voor fysiotherapie – mits er sprake is van een diffusiestoornis. U betaalt de eerste 20 behandelingen zelf. Daarna worden de behandelingen vergoed onder de chronische code 2556.
  
• Laat dit interview eventueel lezen door de fysiotherapeut die u behandelt. Heeft u nog geen beweegzorg en zou u begeleid willen worden door een fysiotherapeut, vraag dan meer informatie en/of een verwijzing aan bij de longarts of longverpleegkundige