‘Medicijnnieuws geeft me energie’

Vijf jaar geleden kreeg Paul Janmaat (72) de diagnose longfibrose. Gelukkig blijft de ziekte tot nu toe stabiel. Als bestuurslid van de longfibrosepatiëntenvereniging volgt hij ontwikkelingen op de voet. En hoopt hij dat een nieuw medicijn binnenkort écht het verschil kan maken.

‘Ik loop niet met mijn longfibrose te koop. Mijn familie en goede vrienden weten ervan, maar ik wil niet dat anderen me zielig vinden. Ik ben dan ook niet van plan om bij de pakken neer te zitten.’

Paul is gepensioneerd Rabobankdirecteur en woont met zijn vrouw in het Noord-Limburgse Horn. Hij heeft twee dochters. Vijf jaar geleden raakte hij als een van de eersten besmet met het corona-virus. “Ik was er zwaar ziek van en mijn conditie ging met sprongen achteruit. Ik was gewend om meerdere keren per week naar de sportschool te gaan, maar in die periode kwam ik nauwelijks van de bank. Alle ziekenhuizen in Limburg waren in de ban van corona en een afspraak bij een longarts liet daarom op zich wachten. Toen besloot ik om op eigen kosten een scan te laten maken bij een privékliniek in Duitsland. De boodschap van de artsen was glashelder: longfibrose.”

Het beste advies

Met de gegevens van dat onderzoek ging Paul terug naar zijn huisarts die hem doorstuurde naar de longarts. “Na enig aandringen van mijn kant ben ik doorverwezen naar het ILD expertisecentrum van het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Dat is een eind rijden vanuit Limburg, maar daar krijg ik wél het beste advies. Daar hebben ze mij de fibroseremmer Nintedanib (Ofev) voorgeschreven. De bijwerkingen waren zo heftig dat ik er vorig jaar mee ben gestopt. Ik had vooral veel last van diarree, en de middelen daartegen werkten onvoldoende. Het stoppen was een moeilijke beslissing, maar de kwaliteit van leven is voor mij ook belangrijk. De longarts had begrip voor mijn beslissing.

Elke keer ga ik weer naar Nieuwegein voor de periodieke onderzoeken, vol spanning over de uitslag. Hoe is de situatie: is de ziekte stabiel gebleven of erger geworden? De week voorafgaande aan de onderzoeken is altijd moeilijk voor me. Alle scenario’s spelen dan door mijn hoofd.”

Fibrosestopper

“Ik probeer maatschappelijk actief te blijven en in alles het leven te blijven leven dat ik gewend ben. Daarom werd ik lid van het bestuur van de longfibrosepatiëntenvereniging. In de rol van secretaris van de vereniging sta ik vooraan bij de ontwikkelingen, weet ik wat er gaande is en kan ik iets betekenen voor andere patiënten. Wat me veel energie geeft is de aankondiging van een nieuw medicijn (zie ook pag. 7, red.). Niet een fibroserémmer maar een fibrosestópper. Dat is een fantastische ontwikkeling. Het duurt nog wel even voordat het op de markt komt, maar de geluiden zijn zeker positief. Ik hoop van harte dat de krapte in de gezondheidsbudgetten geen roet in het eten gooit.”

Actief blijven

Wat heeft Paul geleerd sinds hij weet dat hij longfibrose heeft? Hoe gaat hij om met zijn ziekte? “In de eerste plaats heb ik geleerd dat je je conditie op peil moet houden. Als je niet oppast, zit je de hele dag op de bank televisie te kijken. De tip voor andere patiënten is: blijf actief. Ik doe dat onder meer door te wandelen en naar de sportschool te gaan. En maak vooral gebruik van de mogelijkheid om je longarts een verwijzing te laten schrijven voor de fysiotherapeut. Dan heb je elke week een moment dat je samen met je fysiotherapeut actief aan je conditie werkt.

De tweede les die ik leerde is dat het belangrijk is om je mentale gezondheid op orde te houden. Dat betekent dat je moet proberen om je niet te verliezen in de ziekte.

Natuurlijk is het goed om allerlei zaken te regelen die met het levenseinde te maken hebben, maar hol niet als een gek naar de notaris, is mijn advies, en raak niet geobsedeerd door dat soort zaken. Je kunt het beter stap voor stap regelen en zo ruimte houden om te genieten van de gewone dingen.

Ten derde ontdekte ik dat het fijn is om zo veel mogelijk je normale leven te blijven leiden. In december ben ik nog twee weken naar Costa Rica geweest. Mensen in mijn omgeving vragen dan vaak wel: ‘Zou je dat nu wel doen?’, maar zolang ik zoiets kan doen, blijf ik dat doen. Wel ben ik altijd voorzichtig. Ik gebruik nog regelmatig een mondkapje, desinfecteer mijn handen als ik met de boodschappenkar door de supermarkt ben gelopen en mijd plaatsen waar veel mensen dicht bij elkaar staan.”

Rust vinden

Paul kijkt enorm uit naar de ontwikkelingen rond de fibrosestopper. “Dat geeft me energie en zorgt ervoor dat ik optimistisch blijf. Tot op heden is mijn longfibrose stabiel en heb ik geen reden om ‘s nachts wakker te liggen. Aan het onderwerp zingeving heb ik tot nu toe weinig aandacht gegeven, wellicht moet ik daar nog een keer mee aan de slag. Dat helpt hopelijk om rust te vinden en de situatie waarin ik terecht ben gekomen te accepteren. Het is heel mooi dat mijn vrouw er hetzelfde in staat, zij moedigt me aan mijn leven te blijven leven.”