Je slachtoffer voelen helpt niet

Jazzzangeres Yvonne Walter de Kok (77) heeft longfibrose. Maar dat weerhoudt haar er niet van om op te treden. “Zingen vind ik heerlijk. En ik laat ermee zien dat je, óók als je iets mankeert, vrolijk en actief kunt zijn.”

“De eerste keer moest ik even mijn schaamte overwinnen. Zag dat er niet raar uit, een jazzzangeres die optreedt met een zuurstofbril in haar neus? Maar ik zette door, en na die eerste keer was ik erdoorheen. Voor ik begin, leg ik het publiek altijd uit dat ik die neusbril draag om makkelijker de hoge C te halen. Zo stel ik mensen op hun gemak en hoeven ze zich niet af te vragen wat ik toch op m’n neus heb. Het helpt: niemand doet meewarig of raar als ik ze achteraf spreek.

Zingen met zuurstof gaat heel goed. Zelfs makkelijker dan de jaren vóór ik zuurstof gebruikte. Ik merk een enorme souplesse in mijn stem. Toch wilde ik eerst stoppen met optreden, ik vond het geen gezicht om met een zuurstofbril op te treden. Maar de muzikanten die me altijd begeleiden, zeiden: je moet het blijven doen. Mijn longarts was het met hen eens. ‘Dóen!’, zei hij, ‘zo houd je lichaam en geest in balans. En je hoeft echt niet alleen maar thuis te zitten.’”

Duivenmelkerslongen

“In juni 2022 kreeg ik de diagnose longfibrose. Ik liep al jaren met klachten, bleef maar hoesten. De longartsen konden niks vinden. Tot mijn longarts hier in Málaga voorstelde om een biopt te nemen. Sinds drie jaar woon ik namelijk in Zuid-Spanje. Na mijn scheiding ging ik hier overwinteren – mijn zoon woont er al twintig jaar – en daarna wilde ik niet meer terug. De medische voorzieningen zijn hier prima.

Na het biopt bleek dat ik longfibrose had. Die ziekte kende ik niet en toen ik begreep wat deze inhoudt, schrok ik behoorlijk. Ik had nooit gedacht dat wat ik mankeerde ernstig zou kunnen zijn. Waarschijnlijk heb ik duivenmelkerslongen. Jarenlang kwam mijn slaapkamerraam uit op een leegstaand pand waar steeds stadsduiven rondfladderden. Het is dus geen IPF maar een allergische vorm van longfibrose. Als kind had ik eczeem en ik ben allergisch voor huisdieren.”

Meer energie

“De volgende dag al werd er zuurstof bij me bezorgd. Heel confronterend. Ik heb niet gehuild maar zat wel heel raar te kijken. Inmiddels gebruik ik 24 uur per dag zuurstof. Het grote apparaat staat in het hok bij de wasmachine en ik loop met een lange slang door het huis. Als ik de stad in ga, draagt ik het kleine apparaat met een hippe schouderband gewoon om mijn schouder. Inmiddels ben ik eraan gewend. Ik merk ook het verschil: sinds ik extra zuurstof gebruik, heb ik weer meer energie.

Als ik optreed, neem ik het grote zuurstofapparaat mee. Het kleine zuurstofapparaat werkt met pulsen zuurstof en de microfoon versterkt dat geluid. Dat kan ik tijdens mijn optredens niet gebruiken. Ik zet het grote apparaat achter op het podium omdat het nogal bromt, zo hoor je het niet.

De fibroseremmer die ik slik, helpt gelukkig goed. Wel ben ik er in eerste instantie tien kilo door afgevallen. Ik kreeg er behoorlijke diarree van, wat ik met Johannesbroodboompitmeel weer onder controle kreeg. Nu heb ik er helemaal geen last meer van. Verder ben ik naar een diëtist gegaan om weer aan te komen.”

Zingen en fluiten

“Nog steeds treed ik regelmatig op. De optredens zijn feestjes voor mij. Ik vind het heerlijk om creatief bezig te zijn. Daarbij help ik mensen ermee, want ik laat zien dat je, ook als je iets mankeert, vrolijk en actief kunt zijn. Bovendien is zingen gezond. Als ik zingend mijn saturatie meet, gaat deze omhoog.” Lachend: “Ik dacht eerst: ik moet gewoon meer zingen, dan heb ik geen zuurstof meer nodig. Maar zo werkt het ook weer niet. Toch denk ik dat zingen goed is bij longklachten. Je ademt vanuit je buik, krijgt ademsteun van vanuit je buik en middenrif. Daarnaast is fluiten een goeie truc, daarmee gebruik je ook je buik. Veel mensen halen te hoog adem, wat extra benauwd kan maken. Van zingen word je bovendien blij, het geeft je een goed gevoel.

Omdat ik niet weet hoelang ik nog kan zingen, nam ik weer pianoles. Muziek is mijn passie en ik wilde iets doen waar ik mezelf goed mee kan bezighouden nu ik noodgedwongen meer thuis doorbreng. Ik ben namelijk vrij ongedurig, ben graag lekker bezig. Verder doe ik elke dag mee aan Nederland in beweging op de tv, want bewegen maakt me ook blij.”

Dankbaar

“‘Ik word 104’, riep ik altijd, maar dat gaat natuurlijk niet gebeuren. Dat moet ik accepteren. Ik wil niet klagen en bij de pakken neerzitten, dan ben je een last voor je omgeving. In de jaren die me resten, wil ik nog heel veel doen. Tijdens de laatste controle was de longarts gelukkig tevreden en zei: ‘We gaan misschien nog wel voor zeven jaar.’ Ik heb het geluk dat ik geen pijn voel en weer meer energie heb door de extra zuurstof. Wel neem ik elke middag een siësta en plan ik maar één activiteit per dag. Tot midden in de nacht doorfeesten kan ik niet meer, maar welke 77-jarige kan dat nog wel?

Gelukkig ben ik van nature een positief en optimistisch mens. Daar hoef ik niks voor te doen. Het helpt ook om te bedenken dat je jezelf niet helpt als je je slachtoffer voelt. Er is zo veel narigheid in de wereld en ik stap elke avond in een warm en schoon bed. Daar ben ik dankbaar voor.”