Als u longfibrose heeft, weet u dat de ziekte niet te genezen is. U bevindt zich in de palliatieve fase. Dat betekent niet dat u in de allerlaatste levensfase bent, maar dat de zorg zich richt op kwaliteit van leven – niet op genezing.
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg betekent verzachtende zorg. Het doel is om klachten te voorkomen of te verlichten en u zo goed mogelijk te ondersteunen. De zorg is afgestemd op uw wensen, situatie en behoeften – lichamelijk, psychisch, sociaal én spiritueel.
Wanneer wordt terminale zorg gestart?
De terminale fase is het laatste deel van de palliatieve zorg: als het overlijden nadert. Meestal wordt dan de zorg overgedragen aan de huisarts, ondersteund door andere zorgverleners zoals de thuiszorg of palliatieve teams.
Wat maakt het leven voor u waardevol?
In deze fase stellen veel mensen zich vragen als:
- Wat maakt mijn leven nog betekenisvol?
- Wat wil ik nog graag meemaken of doen?
- Waar wil ik zijn als ik zorg nodig heb?
Iedereen beleeft deze periode op zijn eigen manier. Sommigen hebben vooral last van benauwdheid of pijn, anderen voelen zich somber of angstig. Het is normaal om hierover te praten met uw zorgverleners en naasten.
Angst om te stikken
Veel mensen met gevorderde longfibrose zijn bang om te stikken. In werkelijkheid gebeurt dit zelden. Bespreek deze angst met uw arts of longverpleegkundige. Zij kunnen uitleg geven, uw vragen beantwoorden en u geruststellen.
Palliatieve sedatie
Als klachten zoals benauwdheid of pijn ondraaglijk worden, is palliatieve sedatie soms een optie. U krijgt dan via een infuus medicijnen waardoor u in een diepe slaap raakt en de klachten niet meer bewust ervaart. De arts en verpleegkundige zorgen dat dit zorgvuldig gebeurt.
Een goed gesprek voorbereiden
Een open gesprek helpt om keuzes te maken die bij u passen.
Tips:
- Neem een vertrouwd persoon mee naar het gesprek
- Vraag toestemming om het gesprek op te nemen
- Maak een dubbele afspraak als u veel wilt bespreken
- Schrijf van tevoren op wat u wilt vragen of bespreken
Mantelzorg in de laatste levensfase
Veel mensen willen graag thuis blijven wonen tot het einde. In het begin lukt dat vaak goed, maar na verloop van tijd is er meer zorg nodig. Vaak neemt een naaste die zorg op zich. Dat kan zwaar zijn. Vraag tijdig om hulp of ondersteuning, bijvoorbeeld via de huisarts of wijkverpleegkundige.
Meer informatie over mantelzorg vindt u op www.mantelzorg.nl.
