Longfibrose is een aandoening waarbij littekenweefsel in de longen ontstaat. De ziekte is niet te genezen, maar wel te remmen. Behandeling is gericht op het vertragen van het ziekteproces en het behouden van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven.
Persoonlijk behandelplan
Samen met u maakt de longarts een behandelplan om het proces van littekenvorming in de longen te remmen. Bij longfibrose met een duidelijke oorzaak krijgt u vaak een combinatie van een hoge dosis prednison en andere medicijnen. Het doel is om het ziekteverloop te vertragen en de klachten, zoals hoesten en benauwdheid, te verminderen. U komt regelmatig op controle. Mogelijk wordt u ook verwezen naar aanvullende zorg, zoals:
Uw zorgverleners stemmen goed met elkaar af en betrekken u en uw naasten bij beslissingen.
Het verloop van longfibrose is moeilijk te voorspellen en de klachten verschillen van persoon tot persoon. Soms wisselen stabiele periodes zich af met sprongsgewijze achteruitgang, maar de situatie kan ook heel geleidelijk verslechteren. Het verloop van longfibrose is bij iedereen anders. Dat komt bijvoorbeeld doordat de medicijnen bij de één beter werken dan bij de ander, of omdat iemand last krijgt van bijwerkingen. Ook speelt mee of u nog andere ziektes of aandoeningen heeft. Daarom is er geen standaardbehandeling. Het is maatwerk, een zoektocht naar wat voor ú het beste werkt.
Samenwerkende specialisten
Uw behandeling wordt meestal begeleid door een longarts, vaak samen met een gespecialiseerd longverpleegkundige. Zij leggen uit wat u te wachten staat en wat u zelf kunt doen om de kwaliteit van uw leven zo goed mogelijk te houden.
In Nederland werken longartsen in regionale ziekenhuizen, behandelcentra of in een van de vier expertisecentra.
- Amsterdam UMC.
- St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein
- Erasmus MC in Rotterdam,
- Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam
De longartsen in regionale behandelcentra hebben regelmatig overleg met specialisten uit expertisecentra tijdens een zogeheten multidisciplinaire overleg (MDO’s).
Second opinion
U heeft recht op een second opinion bij een expertisecentrum. Dit verloopt via uw behandelend arts. Meestal wordt dit vergoed door uw zorgverzekeraar. Op deze website vindt u meer informatie over een second opinion.
Vermijden van schadelijke prikkels
Als de oorzaak van longfibrose bekend is, zoals blootstelling aan bepaalde stoffen, is het belangrijk om die prikkel voortaan te vermijden. Ook stoppen met roken is altijd aan te raden.
Medicatie
Vaak krijgt u medicijnen die:
- Ontstekingen remmen
- De vorming van littekenweefsel (“fibrose”) tegengaan
Bij sommige vormen van longfibrose komen patiënten in aanmerking voor medicijnen zoals nintedanib (Ofev®) of pirfenidon (Esbriet®). Deze mogen alleen worden voorgeschreven via expertisecentra of behandelcentra. Lees meer over medicatie.
Extra zuurstof
Bij een tekort aan zuurstof in het bloed kan zuurstoftherapie worden ingezet. Extra zuurstof helpt om beter te ademen, energieker te zijn en complicaties te voorkomen. Lees meer over zuurstoftherapie.
Tips
Een goed gesprek met uw arts begint met een goede voorbereiding. Bekijk hier hoe u dat kunt doen.
Operaties en narcose
Volledige narcose brengt een klein risico op verslechtering van de longen met zich mee. Meld altijd bij uw arts dat u longfibrose heeft. Plaatselijke verdoving heeft de voorkeur als dat mogelijk is.
