Als uw partner ziek wordt

Als degene van wie u houdt een longziekte heeft of krijgt, zoals longfibrose, heeft dat vaak een grote invloed. Niet alleen op uw partner, maar ook op uzelf. Hoe gaat u om met angst, woede en verdriet? En heel belangrijk: hoe zorgt u dat de relatie goed blijft, en hoe blijft u als mantelzorger zelf op de been?

Geef ook uw eigen verdriet de ruimte

Als uw partner de diagnose longfibrose krijgt, is dat een ingrijpend moment. De ziekte brengt niet alleen lichamelijke klachten met zich mee, maar raakt ook het dagelijkse leven en de relatie. Ineens is de toekomst onzeker. Wat gaat er allemaal veranderen? Hoe houd je het samen goed als de ziekte steeds meer ruimte inneemt?

Als iemand van wie u houdt ziek wordt, komen er veel gevoelens los. Angst, verdriet, woede en machteloosheid bijvoorbeeld. Dat zijn normale reacties. Wat belangrijk is: geef deze emoties de ruimte. U hoeft zich er niet schuldig over te voelen. Boosheid of frustratie is menselijk, zeker als de situatie oneerlijk voelt. Probeer die gevoelens niet weg te stoppen, maar benoem ze.

En doe dat niet alleen richting uw zieke partner, maar ook tegen iemand anders die u vertrouwt. Praten lucht op en helpt om dingen op een rijtje te zetten. Zeker in het begin komt er veel op u af: medische afspraken, het huishouden, veranderingen in het werk of gezinsleven. De aandacht gaat vooral uit naar degene die ziek is, maar ook u heeft steun nodig.

Niet alles op uw schouders
Veel partners voelen zich verantwoordelijk voor het hele zorgproces. Ze willen de ander ontlasten, houden in de gaten of medicijnen op tijd worden genomen, nemen het huishouden over en regelen medische zaken. Daarbij vergeten ze soms dat ze niet alles alleen hoeven te doen – en ook niet alles kúnnen doen.

Het is belangrijk om het onderscheid te blijven zien tussen wat u wilt betekenen voor uw partner en wat echt uw verantwoordelijkheid is. De medische behandeling en het opvolgen van adviezen ligt niet bij u, maar bij uw zieke partner. U hoeft dat niet te controleren of te sturen.

Blijven praten – ook als het moeilijk is
Een open gesprek blijft belangrijk in de relatie. Door te blijven praten, voorkomt u dat er misverstanden of spanningen ontstaan. Plan daarom regelmatig een rustig moment in waarop u samen aan tafel zit, bijvoorbeeld eens in de twee weken. Benoem waar u tegenaan loopt, wat u verdrietig of onzeker maakt. Geef elkaar de ruimte om daarop te reageren of om juist even niets met die informatie te doen.

Kies een goed moment voor zulke gesprekken: liever niet ‘s avonds als u moe bent, of direct na een beladen ziekenhuisbezoek. Soms is het fijn om op een praktische manier aan te geven hoe u zich voelt. Bijvoorbeeld met briefjes op de koelkast met een blije, neutrale of boze smiley. Zo weet uw partner dat u even rust nodig hebt – zonder dat u het hoeft uit te leggen.

Gelijkwaardig
Als uw partner zieker wordt, verandert de rolverdeling vaak. U wordt niet alleen partner, maar ook mantelzorger. Dat kan zwaar voelen, en het risico bestaat dat uw relatie verschuift naar ‘verzorger en patiënt’. Probeer dat te voorkomen door samen te zoeken naar nieuwe manieren waarop u beiden van betekenis kunt zijn.

Ook iemand die ziek is, kan vaak nog iets betekenen voor het gezin of de omgeving. Denk aan een gesprek voeren met de (klein)kinderen, koken op een goede dag, of gewoon een luisterend oor bieden. Deze kleine momenten van betrokkenheid zorgen ervoor dat uw partner zich waardevol blijft voelen, en helpen om de relatie gelijkwaardig te houden.

Ook een zieke partner wil zich waardevol voelen

Mantelzorger zijn
Wie zorgt voor een zieke partner, doet dat meestal vanuit liefde en vanzelfsprekendheid. Toch is het belangrijk om ook oog te houden voor uzelf. Mantelzorg kan zwaar zijn, vooral als u het combineert met werk of andere verplichtingen.

U hoeft het niet alleen te doen. Er zijn veel organisaties en hulpmiddelen die ondersteuning bieden. Denk aan huishoudelijke hulp via de gemeente (Wmo), zorgverlof via de werkgever, of dagopvang voor uw partner zodat u tijd voor uzelf hebt. Dit heet respijtzorg, en het is bedoeld om mantelzorgers lucht te geven.

Een mantelzorgmakelaar kan helpen om uit te zoeken wat er mogelijk is. Dat is iemand die met u meedenkt, praktische zaken regelt en overzicht creëert. Vaak weet een mantelzorgmakelaar net even sneller de weg in het doolhof van regels en instanties. Vraag bij uw gemeente of zorgverzekeraar of u in aanmerking komt voor deze hulp.

Maak tijd voor uzelf, zonder schuldgevoel

Voorkom overbelasting
Om de zorg vol te houden, is het belangrijk om regelmatig op adem te komen. Plan bewust tijd voor uzelf in: een ochtend wandelen met een vriendin, samen een spelletje doen met de buurman, of een middag iets doen waar u blij van wordt. Zo blijft u in balans en voorkomt u dat u uitgeput raakt.

Als u nog werkt, is het ook op het werk verstandig om open te zijn over uw thuissituatie. Bespreek met een hr-adviseur of leidinggevende of u tijdelijk minder uren kunt werken, of flexibelere werktijden kunt krijgen. Vaak is er meer mogelijk dan u denkt – zeker als u het op tijd aankaart.

Bij veel mantelzorgers ligt schuldgevoel op de loer. Thuis voelen ze zich schuldig als ze werken; op het werk voelen ze zich schuldig dat ze niet bij hun partner zijn. Probeer dat los te laten. U doet wat u kunt, en dat is al meer dan genoeg.

Praktische tips

• Erken uw gevoelens. Angst, verdriet en frustratie horen erbij. Geef ze ruimte.
• Blijf in gesprek. Plan eens in de twee weken een goed moment om met elkaar te praten.
• Zoek hulp. Mantelzorgmakelaars, de huisarts of patiëntenorganisaties kunnen u ondersteunen.
• Gebruik uw netwerk. Vraag familie of vrienden om hulp. U hoeft het niet allemaal zelf te doen.
• Maak tijd voor uzelf. Gun uzelf rust en ontspanning – dat houdt u op de been.
• Bespreek het op het werk. Informeer naar zorgverlof, thuiswerken of andere oplossingen.
• Laat het schuldgevoel los. U zorgt vanuit liefde – dat is al ontzettend waardevol.

M.m.v. psycholoog Joost Derwig, mantelzorgmakelaar Ron Kaiser