‘Je helpt jezelf niet als je blijft hangen in verdriet’

Sinds ze de diagnose longfibrose kreeg, leeft Marlène Karrenbeld (63) bewuster. Ze is open over haar klachten, bewaakt haar energie en haalt kracht uit de kleine dingen van elke dag.

“‘Als je vrouw zo blijft hoesten, laat haar dan ook even komen’, zei de praktijkondersteuner van de huisarts tegen Frank, mijn man. Frank was flink ziek geworden tijdens onze vakantie op Lanzarote door Calima: stofwolken uit de Sahara die zand en fijnstof meevoeren. Weer terug in Nederland kreeg hij een longfoto. Alles bleek gelukkig mee te vallen, maar mijn hoest baarde de praktijkondersteuner zorgen. Nu ben ik geen volgzaam type, maar dit keer luisterde ik. Ze beluisterde m’n longen en hoorde iets wat ze ‘klittenbandgeluiden’ noemde, een typisch geluid bij longfibrose. De longarts bevestigde haar vermoeden, en ook in mijn bloedwaarden klopte iets niet. Ik bleek niet alleen longfibrose te hebben, maar ook reuma. Die auto-immuunziekte is de oorzaak van mijn longproblemen. Van beide had ik tot dan toe niets bewust gemerkt.”

‘Ik praat open over mijn klachten – dat helpt’

Geluk bij een ongeluk
“De diagnose kwam hard aan. Longfibrose is ongeneeslijk en progressief. Maar ik realiseer me ook dat het dankzij die vakantie en Frank z’n klachten vroeg aan het licht is gekomen. Een geluk bij een ongeluk, want nu kunnen ze de reuma én de longfibrose goed monitoren. En daar ben ik dankbaar voor. Ik kan gelukkig nog veel. Ik werk vijf halve dagen per week als receptioniste bij een bedrijf dat zich bezighoudt met veiligheid rondom betaalmiddelen. Op mijn werk ben ik open over mijn situatie. Dat helpt, want ik kreeg er de ruimte om alles een plek te geven. Op moeilijke dagen gun ik mezelf een dutje of plan ik bewust geen afspraken.

Daarnaast studeer ik psychologie aan de Open Universiteit en leer ik modern Grieks om tijdens de vakanties mezelf verstaanbaar te kunnen maken. Koken is mijn passie. Elke ochtend denk ik al na over wat ik ’s avonds op tafel wil zetten. Verder zorgen we in het weekend deels voor onze dochter Anne, die door FNS (Functionele Neurologische Stoornis) vaak geen controle over haar spieren heeft. Ook onze zoon Derk-Jan baart zorgen. Door lymfeklierkanker kreeg hij een dwarslaesie. De zorgen maken het leven soms zwaar, maar ook extra waardevol.”

‘Elke dag dat het wél gaat, is er één’

Praten over emoties
“Ik houd mijn klachten hanteerbaar door erover te praten. Je deelt zo’n ziekte met je naasten. Zo weet mijn dochter in Berlijn, met wie ik jaarlijks fiets, dat ik minder kilometers aankan. Maar ze hoeft niet bij elk heuveltje te vragen of het nog gaat. Ook in de gesprekken met mijn artsen gaat het niet alleen om uitslagen, maar om het hele plaatje. Hun empathie helpt, zeker als ik weer gespannen naar het ziekenhuis ga voor tests. Ik heb het geluk dat mijn longarts en reumatoloog allebei gespecialiseerd zijn in mijn ziektes én in hetzelfde ziekenhuis werken. We praten niet alleen over testresultaten, maar ook over emoties, angsten en het leven met deze ziektes. Hun advies – focus op wat energie geeft – houdt me positief. Toch weet ik: ooit nemen de klachten toe en wordt het leven minder vanzelfsprekend.

Voor mijn longfibrose krijg ik nog geen specifieke medicijnen, maar dat zal ongetwijfeld komen. De reuma wordt inmiddels wel behandeld, onder andere met een zware reumaremmer. Daardoor mag ik bijvoorbeeld geen alcohol meer drinken. We genoten altijd van een goed glas wijn – dat is nu dus verleden tijd. Maar ach, het is wat het is.”  ‘Ik studeer psychologie én leer Grieks, gewoon omdat ik dat leuk vind’

“Ziek zijn verandert veel, maar ik blijf doen wat me blij maakt.”

Bron van informatie
“Na de diagnose kregen Frank en ik gesprekken met een medisch psycholoog. Die hebben ons enorm geholpen om alles op een rijtje te zetten. Natuurlijk zijn er bange dagen – vooral vlak voor controle of bloedonderzoek. Dan vrees ik dat de cijfers slechter zijn geworden. Maar de psycholoog, mijn artsen én de ruimte die ik op mijn werk kreeg, hebben me geholpen om weer hoopvol naar de toekomst te kijken. Ook de longfibrosepatiëntenvereniging betekent veel voor me. Mijn longarts adviseerde me meteen om daar lid van te worden. ‘Blijf weg van forums vol angstverhalen en haal je informatie bij de bron,’ zei hij. En dat klopt. De vereniging is goed geïnformeerd en biedt praktische hulp. Ze gaven me zelfs de juiste declaratiecodes toen mijn therapeut iets verkeerd had ingevuld bij de zorgverzekering. Dat scheelde geld én stress.”

Bewuster leven
“De klachten zullen op termijn verergeren, dat weet ik. Maar ik probeer te doen wat me blij maakt. Fietsen, koken, leren. Elke dag dat het wél gaat, is er één. Mijn reumatoloog zei ooit: ‘Maak je niet steeds zorgen over de dag van morgen. Blijf vooral doen wat je energie geeft.’ Die zin draag ik met me mee. Ik was altijd al positief – het zonnetje in huis, zeggen mensen. Maar sinds ik ziek ben, geniet ik nog intenser. Van kleine dingen. Van samen een koffietje drinken. Van koken voor mijn gezin. Van een gesprekje in het Grieks op vakantie. De ziekte dwingt me om rustiger aan te doen, maar ook om bewuster te leven. Ik ben me er meer van bewust hoe kostbaar de tijd is die ik nog heb. Wat ik andere mensen met longfibrose wil meegeven? Laat je niet verlammen door verdriet of angst. Je helpt jezelf niet als je blijft hangen in wat je níet meer kunt. Kijk naar wat nog wél kan. En zoek hulp – bij je arts, je omgeving, de longfibrosepatiëntenvereniging. Je hoeft het niet alleen te doen. Zoals een lotgenoot ooit zei, met zijn zuurstoffles op z’n rug: ‘Zo lang mogelijk gewoon blijven doorademen.’ En daarna zette hij met een grote glimlach zijn tanden in een gevulde koek. Daar moet ik nog vaak aan denken. Gewoon blijven leven, met alles wat erbij hoort.”