‘Genieten van kleine dingen, dat heeft mijn ziekte me gebracht’

Voor hr-adviseur Nicole van Kerkhof (52) is er de laatste anderhalf jaar veel veranderd. Ze heeft longfibrose en gebruikt zuurstof. Ondanks dat maakt ze er wat van. Ze gaat graag met de camper eropuit én haakt voor het goede doel: de longfibrosepatiëntenvereniging.

“Ik was een actieve, werkende vrouw die veel met haar gezin deed. Mijn man Dick en ik hadden net een tweedehands camper gekocht. Reizen met een camper was voor ons een droom voor als we met pensioen zouden zijn. Toen kreeg ik te horen dat ik longfibrose heb. Dat deed ons inzien dat we nú moeten genieten. Daarom zijn we nu al gaan reizen met de camper. Dick rijdt en ik slaap – daar komt het tijdens het rijden vaak op neer. Dat maakt de camper een veilige plek voor mij om op vakantie te kunnen. Maar wat we voor ogen hadden – naar mooie plekken reizen, wandelen en veel zien – is nu anders. We bezoeken wel allerlei mooie plekken, maar de lange wandelingen moet Dick zonder mij maken. Ik ben niet meer de actieve vrouw en moeder. En in plaats van hulp te bieden, moet ik nu vaak hulp vragen.”

‘Het ergste is het verdriet dat ik zie bij Dick en de kinderen’

Lopen met de hond

“Dick en ik hebben twee nog thuiswonende kinderen. We wonen aan de rand van de Biesbosch in Dordrecht. Elke dag loop ik een stukje met onze hond. Voorheen maakte ik dagelijks veel langere wandelingen. Wat genoot ik daarvan! Nu kan ik maximaal zo’n duizend meter lopen. Voor langere afstanden heb ik een scootmobiel en voor noodgevallen een rolstoel. Het ergste van ziek zijn is het verdriet dat ik zie bij Dick en de kinderen. Verdriet over de diagnose, de toekomstverwachtingen, de beperkingen en het feit dat ik afhankelijk ben geworden.”

Longtransplantatie

“Sinds januari ben ik onder behandeling in het expertisecentrum van het Erasmus MC in Rotterdam. Omdat ik te maken kreeg met flinke saturatiedalingen gebruik ik extra zuurstof. Zo’n apparaat vond ik eerst best confronterend, maar nu ben ik er heel blij mee. Natuurlijk had ik liever geen extra zuurstof nodig gehad, maar ik merk wel dat ik veel minder hoest. Als ik verder achteruitga, ga ik kennismaken met de afdeling transplantatie, vertelde de longarts. Mogelijk kom ik in aanmerking voor een longtransplantatie. Ik moet daarvoor wel flink afvallen. Daarmee ben ik al goed op weg: ik zit nu op de helft van wat eraf moet.”

‘In plaats van hulp te bieden, moet ik nu vaak hulp vragen’

Weinig energie

“Officieel ben ik nog steeds hr-adviseur bij de Politie. Maar ik kan niet meer werken. Ik heb moeite om me te concentreren, heb weinig energie en ben snel benauwd. In mijn werk moet ik veel praten en door de benauwdheid lukt dat vaak niet. Ik probeerde om twee keer een half uur per week te re-integreren, maar helaas. Mijn werk mis ik enorm. De beoordeling door een arts van het UWV was een vervelende ervaring. De arts deed geen lichamelijk onderzoek en suggereerde dat ik nog allerlei taken zou kunnen uitvoeren. Bovendien dacht hij dat mijn mogelijkheden nog wel zullen verbeteren. Gelukkig heeft mijn werkgever – die mij echt in alles ondersteunt – een expertise-onderzoek laten doen waaruit bleek dat ik inderdaad niet meer kan werken. Er lopen nu een bezwaarprocedure en een klacht tegen de verzekeringsarts. Deze ervaring heeft mij behoorlijk uit het lood geslagen. Het kost veel energie, die ik niet heb.”

Fijne hulp

“Wat mijn ziekte me bracht, is het besef dat ik moet genieten van de kleine dingen. Ondanks dat ons leven enorm is veranderd, proberen we te kijken naar wat wel kan – aangepast of helemaal anders. We kijken niet vooruit in jaren, maar naar wat overzichtelijk is. En we zijn ons nog meer bewust van dat je nu moet genieten. Dus als we met de camper weg kunnen, dan gaan we. Daarnaast heb ik in haken een nieuwe hobby gevonden. Die helpt mij uit mijn hoofd te blijven. Daarnaast ga ik twee keer per week revalideren bij een praktijk die gespecialiseerd is in ernstige longziekten. Om mijn stem en keelgebied zo soepel mogelijk te houden, word ik om de vier weken gemasseerd door een logopediste. Zij heeft mij ook geleerd om anders te spreken, zodat praten iets minder vermoeiend werd. Een diëtiste helpt mij bij het afvallen. En ik kreeg in het begin hulp van een ergotherapeut voor het doen van de alledaagse dingen. Al deze hulp en begeleiding is heel fijn. Ik blijf leren hoe ik het beste met mijn ziekte om kan gaan en hoe ik mijn conditie het beste op peil kan houden.”

‘Genieten van kleine dingen, dat heeft mijn ziekte me gebracht’

Luchtige lussen

“Om zoveel mogelijk geld te verzamelen voor de longfibrosepatiëntenvereniging liepen mijn man en mijn beste vriendin de Vierdaagse van Nijmegen. Ze deden dat als een sponsorloop onder de teamnaam De Rode Pettenclub (zie www.devierdaagsesponsorloop.nl, red.) En omdat ik ook graag een bijdrage wilde leveren, heb ik als een malle gehaakt. Op mijn Instagram- en Facebook-pagina ‘Luchtige lussen’ vind je mijn haakwerk, met name tassen en tasjes. Na aftrek van de onkosten gaat de opbrengst naar de sponsorpagina van de Rode Pettenclub.

red: Met deze actie is en prachtig bedrag voor onderzoek naar longfibrose opgehaald.