De Longfibrosepatiëntenvereniging behartigt de belangen van mensen met longfibrose en hun naasten. We geven heldere informatie, luisteren naar uw vragen en denken mee over mogelijke oplossingen.
Voor en door patiënten
We zetten ons in voor betere zorg en ondersteuning van mensen met longfibrose.
- We organiseren bijeenkomsten van lotgenoten
- We ondersteunen wetenschappelijk onderzoek
- We bieden voorlichtingsmateriaal: folders, digitale nieuwsbrief en informatieblad
- We zijn betrokken bij zorgtrajecten
Wij werken met een Adviesraad, een vaste coördinator en een groep betrokken vrijwilligers.
Samen sterker
Samen bereik je meer en daarom werken we samen met organisaties als het Longfonds, Ieder(in), de VSOP en Europese organisaties als EU-IPFF en ELF. Wij hebben inkomsten uit de lidmaatschapsgelden, donaties, nalatenschappen en subsidies.
Luister hier naar het verhaal van Jenny Penders, dat zij deed op de ledendag van de vereniging op 13 maart 2003
Geschiedenis
De vereniging is opgericht op 26 januari 2001 door Marlies Lahaut (†) en Jenny Penders (†). Zij waren longfibrosepatiënten en ontmoetten elkaar bij fysiotherapie. Ze deelden dezelfde vragen, vooral: Waar vind ik goede informatie en waar vind ik lotgenoten? Samen met longarts prof. dr. Marjolein Drent startten ze de vereniging.
Met steun van vele vrijwilligers groeide de vereniging snel. In 2011 telde zij al honderden leden, was een adviesraad ingesteld en kregen we een structurele subsidie. Wat begon als een persoonlijk initiatief, groeide uit tot een sterke, landelijke organisatie.
